最近、使っていたインスリンが別のものに変更されました。フィアスプというおくすりで、超速効型のノボラピッドよりもさらに速いようです。ほーん。 フィアスプ こちらになります。 2020年2月7日に発売された、新しいおくすり。 見た目はノボラピッドと変わ…

次男が みかほ整肢園 に通い続けて…1か月以上経過したか？ 最近ではちょくちょく一人で送迎してもらう日も増え、それなりに楽しんでいるようです。いつもありとうございます！ 主題のとおり、改訂が行われるらしい はい。朝日新聞ですね。 （朝日って、福祉…

北は寒いですね。というか氷でテッカテカ！ 足元が滑りやすい！ 嫁様が転倒して本人や次男がダメージ受けたりとか…ないよな…などと、ふと職場でも心配してしまいます。 で。いわゆる「小慢」 の更新申請お願いしまーす、と区役所からお手紙がありました。あ…

今年はオンラインでしたが、2021年もCESが開催されました。 IT関連問わず、エンジニアやクリエイターはなんだかんだと注目するイベントじゃないでしょうか？ digital.ces.tech どんなイベント？ 要はまぁ、スゲー感じの最新デバイスや、イケてる未来テクノロ…

2021年になりました。 新型ウイルス問題は残念ながら今年度も持ち越し。さらにプラスして世界の政治・経済・軍事方面もいろいろ盛りだくさんな気がしていて、なんだか不気味な幕開けじゃね？ と個人的には思っております。オッサンの杞憂で終わればよいので…

タイトルのそのまんまですね。 いやまぁ、たぶんそこまで深刻なミスではないのですが。自戒ということで。 10倍希釈は手順が多い 前回記事ですが、多いです。 ygr.hatenablog.com 慣れればいつもの希釈作業と手技でしかない リザーバー交換の日は、仕事中に…

書きかけをあげてしまっていた。あらためて。 次男の預け先…療育先？ が主題の施設に決まりました。 うちは一応、通所利用が決まったけど… まず。医療的ケア児的な情報はネットにはほとんどなく 、しかも 今まさに国・自治体の対応や制度が進んでいる状況 の…

まぁ、雑談レベルなんですが。 医療的ケア児、札幌市の現状はどうなんだ？ 前回書きましたが、医療的ケア児という子に関して。 ygr.hatenablog.com 要はこういう。 読んでて「わっかるー、超わかるわー」って感じです。まぁ今の困りごとはこの記事のまんまで…

師走ですねぇ。こちら北海道ではクラスタ多発でヤベー感じっすね。 おっしゃ、みんなー！ 刺してますかーーーーー！！！ 慣れますから。だいじょうぶ。どうにかなるだろう。 日華 - 大丈夫 基礎レートをもうちょっと上げる 今はこんな感じ。基礎レートが0.6…

退院後に初めて基礎レートを変更！ ってお話です。 基礎レートって？ 食事と関係なく、常に投与され続けているインスリンです。基礎インスリン とか ベーサル とも言われるようです。 画面を見ると U/hr となっているので1時間あたりに何単位インスリンを投…

雪が降りました。長男大喜び。 んで、なんかニュースになってたので。 普通の子の普通の両親のように、復職できるか？ まぁ退院した。 ygr.hatenablog.com んでまぁボチボチやってますわ。嫁はん育休伸ばせたし。 ygr.hatenablog.com ygr.hatenablog.com 支…

離乳食。この辺も新生児糖尿病のツラいところ。やったね！ で、なぜ面倒なのでしょう？ 摂取した糖質と血糖値に応じてインスリンを調整しないと フツー、薬って食後に1錠とか、1日3回とか、わかりやすく処方されます。しかし、インスリン（我が家は ノボラピ…

そのまんまの、お話です。 SGがクソ安定しないことがあった しばらくSG（センサグルコース）が安定しない時期がありました。例えば具体的に… x月13日 センサー交換（母が実施） 較正とかしたけど、なんか、かなりブレてる センサー、入らなかったか？ x月14…

我が家が受けている（受けていた）支援をまとめます。 自分の備忘録的な感じもありつつ、何かの参考になれば。 [注意] 住んでる地域や合併症状で、支援内容が違うかもしれません！ 子供の支援は、自治体ごとに異なる場合があります。何を使えば一番負担が少…

最高裁判決 1型（小児？）糖尿病にかかわる事件として、こんな判決が出ましたね。 インスリンは「毒」…。まぁ「劇」ではあるけども。 新生児糖尿病とは違うから、オレは理解できてねぇんだろうなとか 1型糖尿病って、いつ罹患するかわからないんですよね。一…

外泊などを3回？ ほど繰り返し。もう家でやるしかねぇか、ケツまくるわ。という感じで退院しました。雑。 まずは日程調整 クスリ、センサー、シルエット、リザーバータンク…などの在庫や調達などがあるので、病院と確認しましょう。うちの病院は「タイミング…

外泊を増やしていた時のお話。 小児科スタッフのおかげさまで血糖も（なんとなく）安定してきているし、覚えることもなくなってきたし、あとは家で実際に家族だけでやらんとどうしようもないですね。 で、障害はだいたいこういうタイミングで起こるんですよ…

どうも。デキスタが下手な父です。 主題のとおり、インスリンポンプの交換をやってみました。 まずは一式です インスリン10倍希釈対応の欲張りセット！ 本来の手順だと、もっと少ないッス。 つか自分が病院行ってコレ出てきたら「あー…ッス」ってなる。これ…

すくすく子育てのタイトルみたいですね。内容的にはハートネットTVだが。 前回こんなのを書きました。 ygr.hatenablog.com パーティーを分散して、そろそろ数週間…具体的な父の生活フローはこんな感じになっている。 06:00 ～ 08:00 起きたら長男の朝食を準…

ファイナルファンタジー6とかにもありましたよね、パーティーの分散。そんな話です。 指導入院（教育入院）というのがある 退院を目指して、次男のSAP療法を家族で覚えよう！！ というものです。次男を小児科病棟に移し、家族が24時間で付き添い入院します。…

コロナ自粛だ、いやいや緩和だと忙しいですね。 あぁまぁそう言えば…新生児糖尿病の遺伝子検査結果、聞いてなかったし言われてなかった。 ygr.hatenablog.com ということで、遺伝子や染色体の検査結果について聞いてきました。ざっくりと 小児慢性特定疾病の…

何やらかんやらでバタバタしている。病児当事者、特にその保護者は、新型コロナウイルスで心配な日々かと思います。状況によっては病院に入れてくれないし。 そんなところで、日本ダウン症学会からメッセージが発信されています。そういえば、北海道小鳩会か…

感染疑いの判定はないけど怪しい？ 家族はみんな元気 次男もNICUで元気 NICUも保育園も会社も行かず、まぁずっと家にいる そんな話です。 ■ 1日目（月） なんか首か頭が痛い。二日酔いではない。 二日酔いなら真っ先に胃がやられるし、頭痛が出ることはまず…

新型のコロナウィルスが蔓延していますね。2月からすると欧米各国はまさに急転直下。日本も厳重警戒な雰囲気で…もはや、NICUにいる次男がある意味一番安全なんじゃねーか？ とも思える状況（ダウン症はそもそもRSウイルスに弱めというし、新型コロナとダウン…

未だ入院中ですが、そろそろ寝返りいけそうかなー、というところになってまいりました。 退院には以前書いたようなSAP療法への対応を家族がやらなければいけません。とはいえ、何の知識もないのでできるわけもない。そこで、ざっくり以下のような手順で演習…

なんやかんやと100日を過ぎてまぁ、体重も4000gを越えてきた。保育器から出てベビーベッドでころころしています。 退院するには？ 当初、退院条件とされたのは 一定以上の体重がある（2500g～ とかだったかな） 経口哺乳が可能 呼吸が安定している 現状これ…

日付がさかのぼっちゃいますが、授乳とかどうなんの？ 問題。 母乳持っていくんか 出産後しばらくは母親も入院していましたが、落ち着いたら退院となります。そうするとおっぱいをあげられないので、搾乳して冷凍し、NICUへ持っていくことになります。んで、…

前の続き 相談・問い合わせに行ってみる 助成とかあるの？ 手帳とかでるの？ モヤモヤするからさっさと聞きにいきました。向かったところは以下。 区役所 保健福祉相談の窓口だったかな？ ダウン症、なんらかの助成はあるのかなー…とか。 話を聞くと、ダウン…

現在は100日を過ぎています。体重も4kgくらい？ ようやく普通のベッドに移った。それまでのざっくりな記録です。 出生前 首のむくみ（NT）が指摘される。つまりダウン症の可能性が高いかもとのことだが、出生前診断は受けず。 年齢もあるしダウン症なのかも…

新生児糖尿病 + ダウン症児の育児ブログです。 趣旨についてはこちらをご覧ください。 まぁ、なんか参考になれば。