書きかけをあげてしまっていた。あらためて。
次男の預け先…療育先？ が主題の施設に決まりました。
うちは一応、通所利用が決まったけど…
まず。医療的ケア児的な情報はネットにはほとんどなく 、しかも 今まさに国・自治体の対応や制度が進んでいる状況 のようです。制度や対応状況がいつどう変わるかわからない。
現に、直近でも入札があったり。 http://www.city.sapporo.jp/shogaifukushi/keiyakujoho/kikakukyoso/ikea_ishi.html
落札してたり。
つかそもそも、医療的ケア児本人や親の状況・希望も勘案されると思う（個人/家庭差が超デカいですよね…）。なので、細かいことは
- 区役所の福祉課
- 児童相談所
- 北海道難病連
- 相談室
などに聞いてみたほうが早いんじゃないかな…と思いつつ書いています。あとはこの辺を読み漁る、とか？
というわけなので、以下はまぁ、我が家はこんな事例でしたという体験談的なハナシってことで。
そもそも、我らのニーズとしては
両親ともに働きたいので、どうしても預け先が必要です。しかし、次男が以下の通り厄介な状況なので…
- ダウン症がある
- 中等度知能障害と思われる
- 筋緊張の弱さがあり、リハビリや支援を受けたい
- 新生児糖尿病の問題が大きそう
- 年齢や知能的に、血糖値の自己管理はまだまだ難しそう
- 機器の管理（センサー・チューブ・カニューレ・本体の破損留意など）
- 基本的なSAP操作
- 糖質の管理
- 給食の問題
- 食後ボーラス
- SMBG
- 低血糖時のブドウ糖補食、グルカゴン投与
- 2020年10月2日発売のバクスミー点鼻薬、もう処方してくれるのかなぁ？
- 主治医先生の病院との距離
- 特殊な状況なので、他の医師に状況を伝えるのが困難
- マジヤバい状況になっても、早くかかりつけの病院に診てもらえるとよい
これらを克服できればいいなぁ、保育園とか無理だろうなぁ…と諦めかけてた状況でした。が、主題の施設は看護師さんもいるし、発達支援もしてるし、病院や生活圏内の距離もほぼほぼ問題ない。ヤバくね？
整肢園にたどり着いた過程
我が家の次男はダウン症 + 新生児糖尿病とややこしい状態だったので、まずは難病連に聞いてみました。
そこから始まって… 難病連 → 相談室 → 区役所（福祉課）→ 児童相談所 → 整肢園 というルートです。福祉制度に詳しければ、区役所と児相で済むのでしょうけど…素人だと何から話したり聞いたりしていいかわかんないんですよね…。つか、うちみたいな状況だと保健師さんや保健センター（保育園の担当さん）も対応は困難そうだったので、福祉の方に頼るのが正解？
あ！ 難病連のページが新しくなってる！
（当面はウイルス対策のため来所相談はできないようです）
で、整肢園ってなにさ？
漢字の通り、主に身体障害児への発達支援を実施するようです。
保育園や幼稚園と違って、PT（理学療法士）・OT（作業療法士）・ST（言語聴覚士）・看護師も在籍しており、専門的な発達支援を行う感じ。ただ各自治体でいろいろな言い方があるようで、必ずしも「整肢」という単語を使ってるわけでもなさそう。"方言" 問題とかいうか、"共通の語彙" 問題というか…この辺はどの業界も同じかな？
札幌市ではどんなところにあるの？
とりあえず2か所しかなさそうですね…。
同様のことをやってくれそうなところもあります。
ただどのみち、医療的ケア児的な次男を見てくれそうなところは少なさそう…。発達支援は割とたくさんあるのですが。
ほかの自治体は？
先ほど書いた通り「整肢」という言葉を使っていない場合が多そう。各自治体でどのようになっているのかはさすがに調べていません。
通所しかないん？
サイトを読んでみると「保育所等訪問支援」という文言もありますね…。状況（障害の程度）や住所、親の希望、保育園の受け入れ状況などによっていろいろあるのかも？ 軽度の身体障害で病気がない場合、とかもあるよなぁ。
保育ではなさそう
あくまで発達支援なので 子どもを預けてフルタイム勤務、ということは難しそう です。保育園やこども園と違って、お盆休みとかもあります。
医療型児童発達支援ってなにさ
主に肢体不自由のある就学していない子どもを対象に、運動療法・保育（あそび）等の早期療育を行い、一人ひとりの心身の発達と生活の自立を支援していくことを目的としています。
「主に肢体不自由のある」ってことは、 "基本的には" 身体障害手帳がないと入れないのかな…（福祉課に「手帳ありますか？」って聞かれた）。
とりあえず "医療型" としての受給者証が必要
うちは今のところ身体障害はないので、相談室の福祉士さん・児童相談所・主治医先生の意見書などをもってして、受給者証の申請を行っています。身体障害手帳があったとしても、児童相談所に再度行く必要はあるかもなので、その辺は福祉課に確認でしょうか。
また、うちの場合は自宅への訪問もありました。嫁さんが対応しましたが、簡単な聞き取りをして様子を見て、という程度だったようです。
契約は施設との個別契約となる
医療型児童発達支援の受給者証を受けた後は、自治体ではなく施設との契約となります。
なにより、発育の支援を受けられることになってよかった
仕事どうするのとかその辺はまぁ、いったん脇に置いておくとして…。
家に母親と二人で、なおかつ障害と難病があると、なかなか伸ばしてあげるのが難しそう… って、どうしても思います。母親もオレも人が苦手で、不器用。だから、専門的な支援が受けられるというのが、一番うれしいポイント。かな？
先行きが不安なのはまぁ、現実。新生児糖尿病だしダウン症だし。でもまぁ、環境は恵まれてるのではないか？
なんにせよ、すくすく育ってくれるといいですねぇ…。
