現在は100日を過ぎています。体重も4kgくらい？ ようやく普通のベッドに移った。それまでのざっくりな記録です。
出生前
首のむくみ（NT）が指摘される。つまりダウン症の可能性が高いかもとのことだが、出生前診断は受けず。
年齢もあるしダウン症なのかもなぁ、と情報は集めたりする。EテレのバリバラやハートネットTVが突然、身近に思えたり。
出生時
予定時間より +1時間強？ くらいかかった。胎盤の癒着があったため出血が多く、時間がかかったとのことでした。1,500g程度の低体重だったためNICUへ。
ダウン症の検査
出生からしばらくして、容貌や筋力の弱さなどから可能性が高いとのことなので検査へ。入院先は検査できる体制があるので、調べてもらう。たしか1～2週間程度かかる、とのことだった気がします。
内臓を細かく見てもらう
ダウン症は消化器系や心臓に影響が出る可能性が高いとのことで、結構細かく調べていただいたようです。心臓に問題があるとのことだったが、インドメタシンを投与して回避していたはず。…アンメルツヨコヨコ？ 小林製薬？？ と思ったので、なんか覚えてる。他は問題なし。
ダウン症の確定
検査の結果、ダウン症とのこと。
実際、こんな感じのを見せてもらった。
あー、みたことあるヤツ！ みたいな。
血糖値が高すぎる…新生児糖尿病？
次男は、かなり早い段階からインスリンを点滴していました。しばらくしても血糖値は高いままで、通常200以上、場合によっては500オーバーとなる。ヤベェ。主治医先生が総合的にみて、新生児糖尿病の可能性を指摘。遺伝子調べますか？ えぇ調べてください。ということで（4mlだったかな？）採血して、別の病院に送付して調べてもらうそうです。夫婦でなんか書類書いたはず。
ここを見ると 確かに検査先の病院がチームにいらっしゃる。地域をまたぐ難病研究チームとか、なんかカッコいいですね。
この検査によって
- 経口薬が 効く or 効かない
- 糖尿病が 一過性 or 永続的
がわかるかもしれないとのことでした。
インスリンポンプ？ の検討
点滴によるインスリン投与ですが、乳児は授乳（食事）回数が多くコントロールが難しい！ ということで、SAP療法というのを検討しているとのこと。
メーカーサイトですが、こんな感じ
今の病院では適用例はない（そもそも新生児糖尿病が初）。しかし主治医先生が方々に聞きまわってくれた結果、道内2病院・3例がみつかった。適用経験のある先生にコンタクトも取れたそうです。経験のある先生方から知見を得つつ、この病院で新生児のSAP療法をやってみよう！ という形になりました。
ふむー、道内で4例目かー。んでダウン症。SSRだな。
