ウチの次男は、かなりコントロールが難しい状況に生まれています。極低出生体重児に近い1700g台の出生でダウン症。からの新生児糖尿病・甲状腺機能低下症・中等度精神遅滞…などなど盛りだくさんであります。 糖尿病治療は HbA1c を指標にする 血糖値も気にす…

この話の続き。低血糖時の補食ですね。 ygr.hatenablog.com やってみると色々不満が出てきます。 PDCAを回すというか、次のスプリントに繋ぐというか、そういうのが必要なフェーズになりました。 現状運用の問題点 家で使ってるのは、コレ。 ケロッグ オール…

糖尿病患者さんは、「センサーが低血糖を予測している」「運動など低血糖になりそうな行動が予測される」などの状況の時、何らかの形で糖分を摂取して低血糖を予防することがあります。 糖尿病の学生が学校にビスケットや飴などを持ち込み、問題視されて揉め…

唐突な話をすると。参照した資料的に、タイトルどうしようかなーと迷ったんですよね。永続型新生児糖尿病って1型糖尿病と同じようなもんだけど、一応は別の病気だよな…ってことは「ダウン症とインスリン依存状態」がいいのかなぁ。いや、そもそも問題に思っ…

現在、テガダーム vs エアウォール（双方パースピレックスも併用）のテスト中な今日のこの頃。 あとでまとめて書きたいところ…。 今日は主題の通り、歯医者さんの話です。 糖尿病患者は歯周病になりやすい ご存じの方も多いかもしれませんね。オレは知りませ…

朝のニュースで見て気になったので。 www.nhk.or.jp 最終的には日本の良い点と改善点が「総括所見」としてまとめられ、９月中旬までには改善すべき点は勧告として出される見通しです。 へぇー、総括が出たら読んでみたい。 ダウン症 + 新生児糖尿病児 の親と…

地下鉄のポスターで札幌市「マイナンバーカード出張申請所」なるものを知り、申請してきました。 たまたま家の近くでやってた ポスターを見た時は運よく、家から徒歩2分の場所に申請所が開設されていました。 すごいタイミングがよかった。乳幼児連れてると…

新生児糖尿病でダウン症としては気になるあの法律、そろそろ（2021/9/18？）施行されます。 www.mhlw.go.jp オレも何だかマジに困ってましたけど ちゃんと話は進んでいるようですね！ よかった～。 医療的ケア児だけではなく親の就業や支援に言及、自治体の…

北は寒いですね。というか氷でテッカテカ！ 足元が滑りやすい！ 嫁様が転倒して本人や次男がダメージ受けたりとか…ないよな…などと、ふと職場でも心配してしまいます。 で。いわゆる「小慢」 の更新申請お願いしまーす、と区役所からお手紙がありました。あ…

書きかけをあげてしまっていた。あらためて。 次男の預け先…療育先？ が主題の施設に決まりました。 うちは一応、通所利用が決まったけど… まず。医療的ケア児的な情報はネットにはほとんどなく 、しかも 今まさに国・自治体の対応や制度が進んでいる状況 の…

雪が降りました。長男大喜び。 んで、なんかニュースになってたので。 普通の子の普通の両親のように、復職できるか？ まぁ退院した。 ygr.hatenablog.com んでまぁボチボチやってますわ。嫁はん育休伸ばせたし。 ygr.hatenablog.com ygr.hatenablog.com 支…

離乳食。この辺も新生児糖尿病のツラいところ。やったね！ で、なぜ面倒なのでしょう？ 摂取した糖質と血糖値に応じてインスリンを調整しないと フツー、薬って食後に1錠とか、1日3回とか、わかりやすく処方されます。しかし、インスリン（我が家は ノボラピ…

何やらかんやらでバタバタしている。病児当事者、特にその保護者は、新型コロナウイルスで心配な日々かと思います。状況によっては病院に入れてくれないし。 そんなところで、日本ダウン症学会からメッセージが発信されています。そういえば、北海道小鳩会か…