ネットを眺めてると、インスリンポンプ Minimed 770Gから780Gへアップデートしている方が増えているようですね！ 640Gからのアップデートとは違って、ポンプ自体はソフトウェアの更新だけでOK！ あとはトランスミッタとセンサの更新だけ。この辺も楽でいいで…

ウチの次男は、かなりコントロールが難しい状況に生まれています。極低出生体重児に近い1700g台の出生でダウン症。からの新生児糖尿病・甲状腺機能低下症・中等度精神遅滞…などなど盛りだくさんであります。 糖尿病治療は HbA1c を指標にする 血糖値も気にす…

んー、今年も暑いですね。つか世界的に酷暑や水害がひどい感じ…大丈夫なのでしょうか。 長男もエアコンがない学童に通っているため、体調がよろしくない感じです…。 んで、新生児糖尿病+ダウン症的には去年こんな感じでした ygr.hatenablog.com ガーディアン…

唐突な話をすると。参照した資料的に、タイトルどうしようかなーと迷ったんですよね。永続型新生児糖尿病って1型糖尿病と同じようなもんだけど、一応は別の病気だよな…ってことは「ダウン症とインスリン依存状態」がいいのかなぁ。いや、そもそも問題に思っ…

最近は新生児糖尿病的に特筆することもなく、ネタもなかった。まぁいいことなんですけどね。まぁまぁ。 スパイベルトを交換したくらいしかない。 最初に買ったとき ygr.hatenablog.com インスリンポンプを携行するためのポーチみたいなもんですね。このとき…

おしりに穿刺したガーディアンセンサ3を守るお話です。 今回の主役 ドレッシング材の比較という、どちゃくそマイナーな内容。いやでも、現場ではよくある話なのかな…？ 夏場にテガダームがやたら剥がれてた 前回 当ブログのコメントでエアウォールのお話をい…

我が家は新生児糖尿病でダウン症というところで、センサーをおしりに装着しています。 こんな感じ トランスミッタの周囲がサランラップ見たいので覆われてるのがわかるでしょうか？ 排泄物が付着してしまうので、周囲を広範囲にカバーしているんですね。この…

軽い手術予定だった患部が悪化してしまい、診察時にその場で緊急入院確定…という事態が発生しました。 もともとワンオペ化を警戒していた 以前、医療的ケアは夫婦でできるようにしておいたほうがいいと書いたが… 絶対にパパママふたりで覚えましょう！ 何か…

インスリンの希釈が終わりました。やったぜ。 早速、比較画像です。 10倍希釈リザーバ3.0ml態勢 シンプルに！ すげー。家に大量の針やらシリンジやら生食やら、なんか病院みたいでしたからね…。 時短になった 希釈の時は10～15分?くらいかかってましたけど、…

主題のような状況が発生するようです。 2022年3月31日にドキュメント出ていました。 www.jds.or.jp どんな状況でゲル化するの？ ドキュメントによると事例は以下の通り。 ペンフィル（カートリッジ）から注射液を抜き取ってインスリンポンプに充填：1件 フィ…

ポンプ入れてた自作ポーチが壊れた 唐突ですがそういう話。 新生児糖尿病だと、インスリンポンプを装備するのも大変です！ 乳児のロンパースや幼児服だと、ベルトクリップなどで確実にポンプを固定できない。なので、次男はポーチがないとインスリンポンプを…

今年も交換してもらいました。 SG値が取れなくなってきた 何度センサーを変えてもセンサグルコースが出なかったり、なんだか不安定だったり。失敗かな？ と思って交換を繰り返しても安定せずというところで、トランスミッターを疑います。 去年も同様のこと…

今回はいわゆる「きょうだい児」である、長男の保育園の話です。 長男の保育 次男が生れてから、長男は短時間の保育を受けています。これは 次男が生れる前から保育を受けていた + 次男の育児休業を取得している = 保育の必要性が「育児休業」 として支給さ…

従来グルカゴンの投与には筋肉注射が必要だったが、イーライリリーのバクスミーによって、簡便な点鼻投与が可能になった。ただし、乳幼児への処方はないようだ。

イエーイ。新生児糖尿病はそんなんばっかですね！ なんだかちょっと疲れてきたね…。 離乳食増加 → リザーバーのインスリンが2日持たない… 前回のとおり、離乳食をガッツリ増やしています。 そうなると問題になるのが リザーバーのインスリン量 です。単純に…

北海道も最高気温2ケタに乗ったりしてきて、もう春が近いですねぇ。次男の血糖値は ノボラピッド から フィアスプ に処方が変わり、さらにコントローラブルでいい感じです。 さて、次は みかほ整肢園 の給食とかもあるし、離乳対策せねば！ ということで離乳…

最近、使っていたインスリンが別のものに変更されました。フィアスプというおくすりで、超速効型のノボラピッドよりもさらに速いようです。ほーん。 フィアスプ こちらになります。 2020年2月7日に発売された、新しいおくすり。 見た目はノボラピッドと変わ…

北は寒いですね。というか氷でテッカテカ！ 足元が滑りやすい！ 嫁様が転倒して本人や次男がダメージ受けたりとか…ないよな…などと、ふと職場でも心配してしまいます。 で。いわゆる「小慢」 の更新申請お願いしまーす、と区役所からお手紙がありました。あ…

今年はオンラインでしたが、2021年もCESが開催されました。 IT関連問わず、エンジニアやクリエイターはなんだかんだと注目するイベントじゃないでしょうか？ digital.ces.tech どんなイベント？ 要はまぁ、スゲー感じの最新デバイスや、イケてる未来テクノロ…

タイトルのそのまんまですね。 いやまぁ、たぶんそこまで深刻なミスではないのですが。自戒ということで。 10倍希釈は手順が多い 前回記事ですが、多いです。 ygr.hatenablog.com 慣れればいつもの希釈作業と手技でしかない リザーバー交換の日は、仕事中に…

書きかけをあげてしまっていた。あらためて。 次男の預け先…療育先？ が主題の施設に決まりました。 うちは一応、通所利用が決まったけど… まず。医療的ケア児的な情報はネットにはほとんどなく 、しかも 今まさに国・自治体の対応や制度が進んでいる状況 の…

師走ですねぇ。こちら北海道ではクラスタ多発でヤベー感じっすね。 おっしゃ、みんなー！ 刺してますかーーーーー！！！ 慣れますから。だいじょうぶ。どうにかなるだろう。 日華 - 大丈夫 基礎レートをもうちょっと上げる 今はこんな感じ。基礎レートが0.6…

退院後に初めて基礎レートを変更！ ってお話です。 基礎レートって？ 食事と関係なく、常に投与され続けているインスリンです。基礎インスリン とか ベーサル とも言われるようです。 画面を見ると U/hr となっているので1時間あたりに何単位インスリンを投…

雪が降りました。長男大喜び。 んで、なんかニュースになってたので。 普通の子の普通の両親のように、復職できるか？ まぁ退院した。 ygr.hatenablog.com んでまぁボチボチやってますわ。嫁はん育休伸ばせたし。 ygr.hatenablog.com ygr.hatenablog.com 支…

離乳食。この辺も新生児糖尿病のツラいところ。やったね！ で、なぜ面倒なのでしょう？ 摂取した糖質と血糖値に応じてインスリンを調整しないと フツー、薬って食後に1錠とか、1日3回とか、わかりやすく処方されます。しかし、インスリン（我が家は ノボラピ…

そのまんまの、お話です。 SGがクソ安定しないことがあった しばらくSG（センサグルコース）が安定しない時期がありました。例えば具体的に… x月13日 センサー交換（母が実施） 較正とかしたけど、なんか、かなりブレてる センサー、入らなかったか？ x月14…

外泊などを3回？ ほど繰り返し。もう家でやるしかねぇか、ケツまくるわ。という感じで退院しました。雑。 まずは日程調整 クスリ、センサー、シルエット、リザーバータンク…などの在庫や調達などがあるので、病院と確認しましょう。うちの病院は「タイミング…

外泊を増やしていた時のお話。 小児科スタッフのおかげさまで血糖も（なんとなく）安定してきているし、覚えることもなくなってきたし、あとは家で実際に家族だけでやらんとどうしようもないですね。 で、障害はだいたいこういうタイミングで起こるんですよ…

どうも。デキスタが下手な父です。 主題のとおり、インスリンポンプの交換をやってみました。 まずは一式です インスリン10倍希釈対応の欲張りセット！ 本来の手順だと、もっと少ないッス。 つか自分が病院行ってコレ出てきたら「あー…ッス」ってなる。これ…

ファイナルファンタジー6とかにもありましたよね、パーティーの分散。そんな話です。 指導入院（教育入院）というのがある 退院を目指して、次男のSAP療法を家族で覚えよう！！ というものです。次男を小児科病棟に移し、家族が24時間で付き添い入院します。…