雪が降りました。長男大喜び。
んで、なんかニュースになってたので。
普通の子の普通の両親のように、復職できるか？
まぁ退院した。
んでまぁボチボチやってますわ。嫁はん育休伸ばせたし。
支援もありがたいッスね！
いやでも、嫁はん（クリスタをメインにadobe製品も使うような仕事）をぷらぷらさせておくのはもったいない。描きたい とか 働きたい ってのはあるだろうし。まぁ 稼いで子供に投資したい ってのもありますよね。
でも、預けられるところあるのか？
要は、母は働けるのか？ そのための預け先はあるん？
NICUから小児病棟に移った時か、いや、その少し前か。詳しくは忘れたが、先生に 「今まで通りの生活ができるとは思わないでください」 的に言われた気がします。
当時はまぁ、結構お世話が大変だぞ！！ 的な意味かと思っていました。でも今思えば 両親の就労 や 保育・療育・教育 に関してでもあったか、と思う。金もきょうだいも含めて ね。
普通に聞いてもよくわからん
ぶっちゃけて言うと…
「新生児糖尿病でダウン症ッスけど、保育園預けられますか？」
「一時的な預け先も使えるんスか？」
と役所の保育園担当や保健師に聞いても、2020年札幌市の現状では我が家に対して明確な回答はありませんでした。なんかこう、ねぇ？ どうなんでしょうね？ うーん。みたくフワっと微妙に返されるw 態度が良いとか悪いとかじゃなくて 管轄や制度が違うとかそういう話なのか？ という印象でした。
んー…。児童相談所や福祉課が直球か。他にも難病連や小鳩会など、当事者が集まる団体に相談したほうが、圧倒的に早い印象です？
（そもそも "新生児糖尿病" なんてワード、役所じゃ通じないような）
新生児糖尿病的に「保育」が困難そうなポイント…
まぁいい。現実的には厳しそうだ。主治医先生の言うとおりや。んじゃぁ具体的に保育園での生活を想像してみようじゃないか。
給食とオヤツ
そもそも、保育園・こども園で、カーボカウントとボーラス操作するの？ 誰が？ ってなるよな…。
給食がある以上、次男だとカーボカウントより細かい1gレベルの糖質計算 + ボーラス操作（しかも実際は10倍希釈という罠あり）が必要。オレが保育士なら、教育訓練なしでやるのは怖いし無理。っていうか看護師免許なくてもボーラス操作できるのか？
物理レイヤー
子供は動くので、640Gのチューブが何より邪魔。次男はそろそろハイハイできるかな…？ だけど、まぁ足や体に絡む絡む。ぬいぐるみやおもちゃにも巻き付く巻きつく…。ひっぱるし。お友達がぶつかったとして、カニューレ程度ならスポっと抜けそう（やったことねぇけど）。センサーとトランスミッタも怪しい…。
医療従事者でも CGM / CSII / SAPとかマイナーな領域っぽい気が
長男のカゼとか保湿のクスリ補充で、次男を抱えつつクリニックに行くことがある。そのとき次男のミニメド640Gの話をすることがありますけど、看護師さんや先生もあまり知らないようです。1型含めても、患者数自体が少ないですものね…。我が家もまったく100%知らなかったし。
…つかまぁ、ITエンジニアのオレも React とか Vue とかのフロントエンドは知らないしな。別に珍しいことでもないか。
SMBGも免許ないとダメ！
Minimed 640G ユーザー共通だと思いますが、やはり基準はSMBGの値ですよね。いざって時は血を取って測るしかないですが、デキスタは園の保育士さんや先生はできなさそう…。
っていうかそもそもとして。 他人の子供に針を刺す、（ほんの少しとはいえ）血を取る なんて、訓練受けて慣れてないと難しい…。オレも次男にやるとき、マジで怖かったし。
血糖自己管理の習得…いつできんの？
ダウン症もあるので、中等度知的障害である可能性が高いです。まぁ見た感じ、そんな気はする。…それで、いつ自己管理ができるようになるのか？ というところも問題になるでしょう。またこれは次男個人特有のケースかもしれないが、低血糖（70mg/dL以下）、高血糖（400mg/dL以上）でも見た目でわからない …。何か色々大変そう…。
要は 医療的ケア児 ってやつなのか？
医療的な配慮がないと、保育園やこども園に預けられない子。まぁ、うちもそうだろうな。ふむ。んで。…そういえばなんか見たことがある。たしか旭川…。
あー、コレっすね。やっぱ広報や報道大事だな。なんとなく覚えてるもんだ。
政府は？ 北海道は？ 札幌市は？ 今どうなってるのか調べてみる。
札幌はコレ。
ほーん…なんかいろいろがんばってくれているようです…。
現在、我が家はいろいろ動いてみている途中でまとまらないので、いったんはこのへんで。
しっかし、どんどんしらねーことが増えるなぁ。
