新生児糖尿病日誌

新生児糖尿病(+ ダウン症)の育児記録です。

検査・診断・治療については、必ず医師に相談してください。

教育入院! 家族全員で入院か? パーティー分散か?

ファイナルファンタジー6とかにもありましたよね、パーティーの分散。そんな話です。

指導入院(教育入院)というのがある

退院を目指して、次男のSAP療法を家族で覚えよう!! というものです。次男を小児科病棟に移し、家族が24時間で付き添い入院します。まぁ…今まで病院に任せっきりだったワケで。今後は自分たちでやらないといけない。

期間は4週間!!

手技や機器操作を覚える以上に 実際に生活したらどうなるか というのを理解してもらうためということだそうです。
「え、スゲー長い」とは思うが…医療チームでも明確な方針が見いだせない中、患者や家族と共に検討していく必要があるのでしょう。
(なんというか、変数が多すぎるんですよね…そもそも0歳だし離乳食進んでいくしダウン症だし…)

とりあえずパパは育休一択

自分の会社には前々から状況を伝えていたので、 ひとまず育休を取得 という形で指導入院に備えます。理解があるのは本当に、マジで感謝。これで両親ともに育児休業状態、多少の収入はカバーされる。

NICUチームからは、全員入院と聞く

NICUの段階では 家族全員、入院したほうがいい との話になりました。やはり、家族全員で対応していくことになるので…とのこと。そりゃそうだなぁ。

小児科チームからは、家族全員は困難との話

実際の入院先のチームからは 家族全員は難しい との意見が。んんぅ…? 温度感の違いを感じるが、業務違うからいろいろあるのでしょう。それはIT屋としてクソ痛感している…

小児病棟に家族全員ブチ込むと、どうなる?

小児科に病棟案内してもらい、ブリーフィングで細かく話を聞くと

  • 新型ウイルス対策等で
    • 小児病棟のプレイルーム的なものは閉鎖中
    • 病棟からは基本的に出られない
    • 長男が保育園とかは論外
    • 付き添い入院の両親も外出制限が厳しくなる
    • 緊急事態宣言解除を受けてどうするか、病院としての方針は未定
  • 長男はなぜか入院扱い(理由は聞いてない)
    • 両親は付き添いとなる
    • 入院扱いなので屋外の散歩とかも無理
  • 個室でも、2人用ブチ抜きでも、かなり狭い
  • 病院食は1食で600円以上。それで3食4週間*両親? 富豪食
  • 風呂が不自由短時間。長男がオフロスキーなので無理
  • 騒ぐのはダメだよね

んー、これじゃ24時間監獄体験(有償)ですね。特に長男、自分が病気でもないのに納得できるわけがない。小児科が「難しい」という理由もわかる気がします。SwitchとWiMAXありゃいける? と思ってた自分も甘かった かぁ。

あと、オッサンが小児病棟に付き添い入院とかめんどくせーのかな? と思ったりしたり(まぁわからんでもねぇけど)

https://note.com/u_vf3/n/ndc9a4516d979

消えてますな。魚拓。

archive.md

(これはなんか「付き添い」の正当性の話に進んでしまいますが…我が家の現状だと指導入院+付き添いが絶対に必要な状況と判断していますので、ちょっと違うということで…)

どちらにせよ

小児科の言う通りかなーと思うし、業務的にも、小児科の方がこういうケースの経験は豊富でしょう。

ここで二手に分かれよう

んで。

  • 常時病院チーム

    • 次男
    • (父)
  • 家チーム

    • 長男

この構成となりました。パーティーを分ける。

次男と嫁は病院固定。これはこのマップ指定条件なので仕方がない。長男は…こども園や家庭での自由な生活が最も大切と考えられるので、家から登園継続します。そんで自分が機動部隊として各所(自宅・病棟・こども園)を行き来する形にしました。

ユニットごとの方針

    • 次男の育児と新生児糖尿病対応に集中
    • 各種申請、金銭管理、制度や医療の調査、記録
    • 家、病院、こども園含め、家事ほぼ全て
      • 病院にも昼と夜の食事を作って持っていく。洗濯も家で
      • 嫁の朝食は時間的に無理なので、牛乳(+ミロ)、手で食べられる果物、パンを適宜補給
      • 長男の食いたいモン優先、嫁の方は食中毒に留意(作り分け、めんどうだけどね…
    • 長男の育児
    • 新生児糖尿病対応は、嫁の後に続いて適宜訓練する
  • 長男

    • まいにちスクスク
    • 特に、母親がいないストレスに留意。多少のことは別にいい(ずっとゲームしてるとか気にしない)
  • 次男

    • 新生児糖尿病が優先だが、ダウン症に関しても忘れずに留意

こんな感じですね。

運用してみないとわからないが、やるしかないかぁ

先行きもなにもかもが判然としませんが、まぁ進んでいくしかない。細いことは後程、書こうと思います。
とりあえず医師・看護師・栄養士・ソーシャルワーカーには大変お気遣いをいただいており、ありがたいところです。