新生児糖尿病日誌

新生児糖尿病(+ ダウン症)の育児記録です。

検査・診断・治療については、必ず医師に相談してください。

Minimed 780G、アップデート見送り

ネットを眺めてると、インスリンポンプ Minimed 770Gから780Gへアップデートしている方が増えているようですね! 640Gからのアップデートとは違って、ポンプ自体はソフトウェアの更新だけでOK! あとはトランスミッタとセンサの更新だけ。この辺も楽でいいで…

札幌市による医療的ケア児の保育モデル事業

2024年開始早々、大地震・航空機事故・無差別殺傷事件など物々しいスタートになりましたね。本年はまさに、常在戦場の心構えが必要な年になるのでしょうか? 札幌市は「医療的ケア児保育モデル事業」をやっています フルタイムの保育受け入れがかなり難しい…

新生児糖尿病 * ダウン症 * 3歳… HbA1c = 7.2% 達成!?

ウチの次男は、かなりコントロールが難しい状況に生まれています。極低出生体重児に近い1700g台の出生でダウン症。からの新生児糖尿病・甲状腺機能低下症・中等度精神遅滞…などなど盛りだくさんであります。 糖尿病治療は HbA1c を指標にする 血糖値も気にす…

11月14日は「世界糖尿病デー」です

こちら北海道は本格的に寒くなってまいりました。 で、本日11月14日は「世界糖尿病デー」だそうです。 dm-net.co.jp 本日は息子の蕁麻疹で外来に通院したのですが、院内で糖尿病の啓発活動が行われていました。 血糖値が上がりにくい系の食品を配っていまし…

新生児糖尿病 + ダウン症の低血糖と補食と咀嚼機能 その2

この話の続き。低血糖時の補食ですね。 ygr.hatenablog.com やってみると色々不満が出てきます。 PDCAを回すというか、次のスプリントに繋ぐというか、そういうのが必要なフェーズになりました。 現状運用の問題点 家で使ってるのは、コレ。 ケロッグ オール…

ガーディアンセンサとエアウォールの肌荒れ、やはりパースピレックスが効く

んー、今年も暑いですね。つか世界的に酷暑や水害がひどい感じ…大丈夫なのでしょうか。 長男もエアコンがない学童に通っているため、体調がよろしくない感じです…。 んで、新生児糖尿病+ダウン症的には去年こんな感じでした ygr.hatenablog.com ガーディアン…

新生児糖尿病 + ダウン症の低血糖と補食と咀嚼機能

糖尿病患者さんは、「センサーが低血糖を予測している」「運動など低血糖になりそうな行動が予測される」などの状況の時、何らかの形で糖分を摂取して低血糖を予防することがあります。 糖尿病の学生が学校にビスケットや飴などを持ち込み、問題視されて揉め…

新生児糖尿病と知的障害

唐突な話をすると。参照した資料的に、タイトルどうしようかなーと迷ったんですよね。永続型新生児糖尿病って1型糖尿病と同じようなもんだけど、一応は別の病気だよな…ってことは「ダウン症とインスリン依存状態」がいいのかなぁ。いや、そもそも問題に思っ…

メドトロニック純正 スパイベルトを交換した

最近は新生児糖尿病的に特筆することもなく、ネタもなかった。まぁいいことなんですけどね。まぁまぁ。 スパイベルトを交換したくらいしかない。 最初に買ったとき ygr.hatenablog.com インスリンポンプを携行するためのポーチみたいなもんですね。このとき…

新生児糖尿病 + ダウン症児、新型コロナウイルスに感染する

主題のとおりです。 まぁ結果的に言うと、幸いほぼ無症状って感じでした。 濃厚接触者になった 療育先の整肢園から連絡があり「濃厚接触者になった」とのこと。 このときは、ふーんって感じでした。 ワクチンは? 父:2回 母:2回 長男:未 次男:未 副作用…

ドレッシングバトル「テガダーム vs. エアウォール」

おしりに穿刺したガーディアンセンサ3を守るお話です。 今回の主役 ドレッシング材の比較という、どちゃくそマイナーな内容。いやでも、現場ではよくある話なのかな…? 夏場にテガダームがやたら剥がれてた 前回 当ブログのコメントでエアウォールのお話をい…

歯周病・新生児糖尿病・ダウン症

現在、テガダーム vs エアウォール(双方パースピレックスも併用)のテスト中な今日のこの頃。 あとでまとめて書きたいところ…。 今日は主題の通り、歯医者さんの話です。 糖尿病患者は歯周病になりやすい ご存じの方も多いかもしれませんね。オレは知りませ…

障害者権利条約の初審査! 総括所見に注目したい

朝のニュースで見て気になったので。 www.nhk.or.jp 最終的には日本の良い点と改善点が「総括所見」としてまとめられ、9月中旬までには改善すべき点は勧告として出される見通しです。 へぇー、総括が出たら読んでみたい。 ダウン症 + 新生児糖尿病児 の親と…

連日のガーディアンセンサ交換地獄とパースピレックス

我が家は新生児糖尿病でダウン症というところで、センサーをおしりに装着しています。 こんな感じ トランスミッタの周囲がサランラップ見たいので覆われてるのがわかるでしょうか? 排泄物が付着してしまうので、周囲を広範囲にカバーしているんですね。この…

オレが緊急入院したお話と、ワンオペケアラーとか

軽い手術予定だった患部が悪化してしまい、診察時にその場で緊急入院確定…という事態が発生しました。 もともとワンオペ化を警戒していた 以前、医療的ケアは夫婦でできるようにしておいたほうがいいと書いたが… 絶対にパパママふたりで覚えましょう! 何か…

インスリン10倍希釈を卒業した

インスリンの希釈が終わりました。やったぜ。 早速、比較画像です。 10倍希釈リザーバ3.0ml態勢 シンプルに! すげー。家に大量の針やらシリンジやら生食やら、なんか病院みたいでしたからね…。 時短になった 希釈の時は10~15分?くらいかかってましたけど、…

フィアスプをインスリンポンプ(CSII)で運用すると、ゲル化して高血糖に陥る場合がある

主題のような状況が発生するようです。 2022年3月31日にドキュメント出ていました。 www.jds.or.jp どんな状況でゲル化するの? ドキュメントによると事例は以下の通り。 ペンフィル(カートリッジ)から注射液を抜き取ってインスリンポンプに充填:1件 フィ…

ダウン症児とマイナンバーカード出張申請所

地下鉄のポスターで札幌市「マイナンバーカード出張申請所」なるものを知り、申請してきました。 たまたま家の近くでやってた ポスターを見た時は運よく、家から徒歩2分の場所に申請所が開設されていました。 すごいタイミングがよかった。乳幼児連れてると…

ミニメド640Gの自作ケースが壊れたのと、純正パーツ

ポンプ入れてた自作ポーチが壊れた 唐突ですがそういう話。 新生児糖尿病だと、インスリンポンプを装備するのも大変です! 乳児のロンパースや幼児服だと、ベルトクリップなどで確実にポンプを固定できない。なので、次男はポーチがないとインスリンポンプを…

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 2020

たまたま資料を見つけたので。 医療的ケア児とかそういう 過去記事でも書いてますが 医療的ケア児が認知・理解されつつあり、法律でも確実に対応されていくであろうという状況になっております。 三菱UFJ(RC)が医ケア児全国調査だと? 札幌市の医療的ケア…

Minimed 640G トランスミッタ交換2021

今年も交換してもらいました。 SG値が取れなくなってきた 何度センサーを変えてもセンサグルコースが出なかったり、なんだか不安定だったり。失敗かな? と思って交換を繰り返しても安定せずというところで、トランスミッターを疑います。 去年も同様のこと…

きょうだい児の「保育の必要性」を変更した

今回はいわゆる「きょうだい児」である、長男の保育園の話です。 長男の保育 次男が生れてから、長男は短時間の保育を受けています。これは 次男が生れる前から保育を受けていた + 次男の育児休業を取得している = 保育の必要性が「育児休業」 として支給さ…

さよなら ベビースケール

なんか緩い話。 お盆が過ぎて涼しくなったか北海道。そう思ってたころ、札幌では月イチ、燃えないゴミの日近くでした。燃えないゴミはチャンスが少ないぞ! なんか捨てるもんないかー!? と漁っていたところにでてきたのが、乳児の体重計。 発掘 オイオイな…

そろそろ施行? 「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律 」

新生児糖尿病でダウン症としては気になるあの法律、そろそろ(2021/9/18?)施行されます。 www.mhlw.go.jp オレも何だかマジに困ってましたけど ちゃんと話は進んでいるようですね! よかった~。 医療的ケア児だけではなく親の就業や支援に言及、自治体の…

夢の薬? バクスミー! 使いたいけど、ダメでした…

従来グルカゴンの投与には筋肉注射が必要だったが、イーライリリーのバクスミーによって、簡便な点鼻投与が可能になった。ただし、乳幼児への処方はないようだ。

インスリン希釈手順がさらに面倒になったよ!

イエーイ。新生児糖尿病はそんなんばっかですね! なんだかちょっと疲れてきたね…。 離乳食増加 → リザーバーのインスリンが2日持たない… 前回のとおり、離乳食をガッツリ増やしています。 そうなると問題になるのが リザーバーのインスリン量 です。単純に…

パブリックコメントを提出してみたら通ってた

前回もちょろりと紹介しましたが、札幌市では障がい福祉計画(第6期)・札幌市障がい児福祉計画(第2期)に対するパブリックコメントを募っていました。 んで、自分も個人的に提出してました。普通にメールで。そうするとなんとまぁ、小生の具申が通り 文章…

医療的ケア児・者を知ってもらう『写真展 みんな、とくべつなひとり』開催中のようです

飯こさえて嫁子に食わせてたら、NHKニュースにこんな活動が紹介されていました。 知ってもらうための活動 札幌駅の地下歩行空間での実施のようですねー。稲生会さんの患者さんなのでしょうか? 知ってもらう・知ることの大切さ なんでもそうだけど「知らない…

実践! 新生児糖尿病が離乳食でカーボカウント?

北海道も最高気温2ケタに乗ったりしてきて、もう春が近いですねぇ。次男の血糖値は ノボラピッド から フィアスプ に処方が変わり、さらにコントローラブルでいい感じです。 さて、次は みかほ整肢園 の給食とかもあるし、離乳対策せねば! ということで離乳…

ノボラピッドより速い? フィアスプが処方された

最近、使っていたインスリンが別のものに変更されました。フィアスプというおくすりで、超速効型のノボラピッドよりもさらに速いようです。ほーん。 フィアスプ こちらになります。 2020年2月7日に発売された、新しいおくすり。 見た目はノボラピッドと変わ…