まぁ、雑談レベルなんですが。
医療的ケア児、札幌市の現状はどうなんだ？
前回書きましたが、医療的ケア児という子に関して。
要はこういう。
読んでて「わっかるー、超わかるわー」って感じです。まぁ今の困りごとはこの記事のまんまです。しかしこれ、メガロポリス・トーキョーの話なんですよねぇ…。多分、日本で一番進んでる状況でもこんな感じなのでしょう。
んじゃ札幌市とかヤバくね…？ というところで、医療的ケア児の報告書を読んでみましょう。
コイツですねぇ。
回収状況と医療的ケア児数
第1-5 によると回答回収数は120。札幌市によると 医療的ケア児は250～300人と推計しているようですね。
新生児糖尿病（+ダウン症候群）的に気になるところを見る
さて、我が家と同じような状況の子はいるのでしょうか。
第2-2(3)病名
複数回答項目ですね。うちに関係あるのは…
ダウン症候群(21トリソミー)
5件だそうです。
圧倒的な「その他」
その他（65種類）が118件のうち102件と圧倒的に多い！ うちの次男はここにも該当するのでしょう。しかし、65種類という数に驚く…。
第2-2(4) 1 身体障害手帳交付状況
92%が取得しており、うち1級と2級が92%と、重い障害の方が多いようです。種別としては肢体不自由が87%となっています。
新生児糖尿病は、身体障害手帳出るの？
認定基準はこの辺ですかね。
内部機能障害としては
心臓、じん臓若しくは呼吸器又はぼうこう若しくは直腸、小腸、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫若しくは肝臓の機能の障害
となっているので、該当しないと思われます。
主治医先生にも念のため確認してるので、たぶんこの判断であっているかと。
ダウン症は、身体障害手帳出るの？
ダウン症候群は内臓に何らかの合併症があるかもですので、医師に確認するとよいかと思います。我が家では現状、身体障害手帳の交付は該当しない感じ。身体的にも発達がゆっくりなだけ なのでしょう。
第2-2(4) 2 療育手帳交付状況
交付ありが41%とあります。うち一番重度のAが96%、Bはなぜかなくて、手帳発行対象の中でもっとも軽度なB-（「ビー マイナス」ではなく「ビー バー」と読むっぽい…この辺は自治体で定義の違いや方言が多いようです）
発達や手帳の相談に関しては、最終的に 児童相談所 になるかと思います。相談室や保健センター経由でもつないでくれるはず。ないし、役所の福祉窓口でも教えてくれるかな？
第2-3 日常生活で必要とする医療的ケアの内容
糖尿病あるかなーと思ったけど「インスリン注射」が 0% になっている。一方で「持続皮下注射」が3% …SAPか？ と思ったけど、CSIIは持続皮下注入ですもんね。違う…のかな？ わかんねぇ。1型や新生児糖尿病は何人か、確率的に存在しそうなものだが…（もちろん病気の人が少ないことに越したことはないですけど、統計的に…？）。
調査では補足できなかった？
子供が自己管理ができれば、医療的ケア児にはならない？
自己管理できたって、糖尿病はいろんな症状あるじゃねぇか？
んー、どう判断すればいいんだろう？ どう判断されているんだろう？
でもまぁ、この辺はまだ発展途上、でしょうか。
んで、うちの次男は何なんだろ？
んで最初の雑談ってことに戻るんですけど。次男って結局、なんなんでしょうかね？ 医療的ケア児なの？ ちがうの？ なかなか難しいなぁ、というそんな話でした。
