はじめに

内容はブログタイトルの通り。
次男は新生児糖尿病という珍しい病気で、患者が国内で約200～250人程度だそうです。

※ こっちだと 30～50万人出生に1人程度 となっています。

患者数が少ないため、ネットで調べても情報がかなり少ない。我が家のような素人にはお手上げ。というか、経験豊富な新生児専門医ですら、手探りにならざるを得ないように見受けられました（主治医先生も、経験10年オーバーで初めて診たそうです）。

しかし、2019年の出生数 約86万人という数値から推定すると、国内に毎年数名は生まれる。そのときどこかに、我が家のような不安を抱えている方々がいるんじゃないだろうか？ と、ふと思いました。同じ当事者家族の体験が何となくでも読めれば、少し気が楽になるかもしれませんねー、ということで、記録を残しておくことにします。

ご注意

これは専門家による解説サイトではありません

要はただの育児ブログです。
検査・診断・治療については 必ず医師に相談し、指示に従う よう、お願いいたします。

家族構成

道民です。

• わたし

  • 会社員

• 妻

  • 育児休業中

• 長男

  • 未就学児
  • 病気や発達の問題は特にない

• 次男

  • 新生児糖尿病
  • ダウン症
    • 標準型21トリソミー
    • 今のところ、重い症状はなさそう…？

ひとまず、淡々と書いていこうと思います。

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