ネットを眺めてると、インスリンポンプ Minimed 770Gから780Gへアップデートしている方が増えているようですね！ 640Gからのアップデートとは違って、ポンプ自体はソフトウェアの更新だけでOK！ あとはトランスミッタとセンサの更新だけ。この辺も楽でいいで…

2024年開始早々、大地震・航空機事故・無差別殺傷事件など物々しいスタートになりましたね。本年はまさに、常在戦場の心構えが必要な年になるのでしょうか？ 札幌市は「医療的ケア児保育モデル事業」をやっています フルタイムの保育受け入れがかなり難しい…

ウチの次男は、かなりコントロールが難しい状況に生まれています。極低出生体重児に近い1700g台の出生でダウン症。からの新生児糖尿病・甲状腺機能低下症・中等度精神遅滞…などなど盛りだくさんであります。 糖尿病治療は HbA1c を指標にする 血糖値も気にす…

こちら北海道は本格的に寒くなってまいりました。 で、本日11月14日は「世界糖尿病デー」だそうです。 dm-net.co.jp 本日は息子の蕁麻疹で外来に通院したのですが、院内で糖尿病の啓発活動が行われていました。 血糖値が上がりにくい系の食品を配っていまし…

この話の続き。低血糖時の補食ですね。 ygr.hatenablog.com やってみると色々不満が出てきます。 PDCAを回すというか、次のスプリントに繋ぐというか、そういうのが必要なフェーズになりました。 現状運用の問題点 家で使ってるのは、コレ。 ケロッグ オール…

んー、今年も暑いですね。つか世界的に酷暑や水害がひどい感じ…大丈夫なのでしょうか。 長男もエアコンがない学童に通っているため、体調がよろしくない感じです…。 んで、新生児糖尿病+ダウン症的には去年こんな感じでした ygr.hatenablog.com ガーディアン…

糖尿病患者さんは、「センサーが低血糖を予測している」「運動など低血糖になりそうな行動が予測される」などの状況の時、何らかの形で糖分を摂取して低血糖を予防することがあります。 糖尿病の学生が学校にビスケットや飴などを持ち込み、問題視されて揉め…

唐突な話をすると。参照した資料的に、タイトルどうしようかなーと迷ったんですよね。永続型新生児糖尿病って1型糖尿病と同じようなもんだけど、一応は別の病気だよな…ってことは「ダウン症とインスリン依存状態」がいいのかなぁ。いや、そもそも問題に思っ…

おしりに穿刺したガーディアンセンサ3を守るお話です。 今回の主役 ドレッシング材の比較という、どちゃくそマイナーな内容。いやでも、現場ではよくある話なのかな…？ 夏場にテガダームがやたら剥がれてた 前回 当ブログのコメントでエアウォールのお話をい…

現在、テガダーム vs エアウォール（双方パースピレックスも併用）のテスト中な今日のこの頃。 あとでまとめて書きたいところ…。 今日は主題の通り、歯医者さんの話です。 糖尿病患者は歯周病になりやすい ご存じの方も多いかもしれませんね。オレは知りませ…

朝のニュースで見て気になったので。 www.nhk.or.jp 最終的には日本の良い点と改善点が「総括所見」としてまとめられ、９月中旬までには改善すべき点は勧告として出される見通しです。 へぇー、総括が出たら読んでみたい。 ダウン症 + 新生児糖尿病児 の親と…

我が家は新生児糖尿病でダウン症というところで、センサーをおしりに装着しています。 こんな感じ トランスミッタの周囲がサランラップ見たいので覆われてるのがわかるでしょうか？ 排泄物が付着してしまうので、周囲を広範囲にカバーしているんですね。この…

軽い手術予定だった患部が悪化してしまい、診察時にその場で緊急入院確定…という事態が発生しました。 もともとワンオペ化を警戒していた 以前、医療的ケアは夫婦でできるようにしておいたほうがいいと書いたが… 絶対にパパママふたりで覚えましょう！ 何か…

インスリンの希釈が終わりました。やったぜ。 早速、比較画像です。 10倍希釈リザーバ3.0ml態勢 シンプルに！ すげー。家に大量の針やらシリンジやら生食やら、なんか病院みたいでしたからね…。 時短になった 希釈の時は10～15分?くらいかかってましたけど、…

主題のような状況が発生するようです。 2022年3月31日にドキュメント出ていました。 www.jds.or.jp どんな状況でゲル化するの？ ドキュメントによると事例は以下の通り。 ペンフィル（カートリッジ）から注射液を抜き取ってインスリンポンプに充填：1件 フィ…

地下鉄のポスターで札幌市「マイナンバーカード出張申請所」なるものを知り、申請してきました。 たまたま家の近くでやってた ポスターを見た時は運よく、家から徒歩2分の場所に申請所が開設されていました。 すごいタイミングがよかった。乳幼児連れてると…

ポンプ入れてた自作ポーチが壊れた 唐突ですがそういう話。 新生児糖尿病だと、インスリンポンプを装備するのも大変です！ 乳児のロンパースや幼児服だと、ベルトクリップなどで確実にポンプを固定できない。なので、次男はポーチがないとインスリンポンプを…

たまたま資料を見つけたので。 医療的ケア児とかそういう 過去記事でも書いてますが 医療的ケア児が認知・理解されつつあり、法律でも確実に対応されていくであろうという状況になっております。 三菱UFJ（RC）が医ケア児全国調査だと？ 札幌市の医療的ケア…

今回はいわゆる「きょうだい児」である、長男の保育園の話です。 長男の保育 次男が生れてから、長男は短時間の保育を受けています。これは 次男が生れる前から保育を受けていた + 次男の育児休業を取得している = 保育の必要性が「育児休業」 として支給さ…

なんか緩い話。 お盆が過ぎて涼しくなったか北海道。そう思ってたころ、札幌では月イチ、燃えないゴミの日近くでした。燃えないゴミはチャンスが少ないぞ！ なんか捨てるもんないかー！？ と漁っていたところにでてきたのが、乳児の体重計。 発掘 オイオイな…

従来グルカゴンの投与には筋肉注射が必要だったが、イーライリリーのバクスミーによって、簡便な点鼻投与が可能になった。ただし、乳幼児への処方はないようだ。

イエーイ。新生児糖尿病はそんなんばっかですね！ なんだかちょっと疲れてきたね…。 離乳食増加 → リザーバーのインスリンが2日持たない… 前回のとおり、離乳食をガッツリ増やしています。 そうなると問題になるのが リザーバーのインスリン量 です。単純に…

前回もちょろりと紹介しましたが、札幌市では障がい福祉計画（第6期）・札幌市障がい児福祉計画（第2期）に対するパブリックコメントを募っていました。 んで、自分も個人的に提出してました。普通にメールで。そうするとなんとまぁ、小生の具申が通り 文章…

次男が みかほ整肢園 に通い続けて…1か月以上経過したか？ 最近ではちょくちょく一人で送迎してもらう日も増え、それなりに楽しんでいるようです。いつもありとうございます！ 主題のとおり、改訂が行われるらしい はい。朝日新聞ですね。 （朝日って、福祉…

北は寒いですね。というか氷でテッカテカ！ 足元が滑りやすい！ 嫁様が転倒して本人や次男がダメージ受けたりとか…ないよな…などと、ふと職場でも心配してしまいます。 で。いわゆる「小慢」 の更新申請お願いしまーす、と区役所からお手紙がありました。あ…

今年はオンラインでしたが、2021年もCESが開催されました。 IT関連問わず、エンジニアやクリエイターはなんだかんだと注目するイベントじゃないでしょうか？ digital.ces.tech どんなイベント？ 要はまぁ、スゲー感じの最新デバイスや、イケてる未来テクノロ…

2021年になりました。 新型ウイルス問題は残念ながら今年度も持ち越し。さらにプラスして世界の政治・経済・軍事方面もいろいろ盛りだくさんな気がしていて、なんだか不気味な幕開けじゃね？ と個人的には思っております。オッサンの杞憂で終わればよいので…

書きかけをあげてしまっていた。あらためて。 次男の預け先…療育先？ が主題の施設に決まりました。 うちは一応、通所利用が決まったけど… まず。医療的ケア児的な情報はネットにはほとんどなく 、しかも 今まさに国・自治体の対応や制度が進んでいる状況 の…

まぁ、雑談レベルなんですが。 医療的ケア児、札幌市の現状はどうなんだ？ 前回書きましたが、医療的ケア児という子に関して。 ygr.hatenablog.com 要はこういう。 読んでて「わっかるー、超わかるわー」って感じです。まぁ今の困りごとはこの記事のまんまで…

雪が降りました。長男大喜び。 んで、なんかニュースになってたので。 普通の子の普通の両親のように、復職できるか？ まぁ退院した。 ygr.hatenablog.com んでまぁボチボチやってますわ。嫁はん育休伸ばせたし。 ygr.hatenablog.com ygr.hatenablog.com 支…