この病気は根治が困難で、食事や仕事にも常に配慮を必要とするなど、日常生活に大きな支障がある。
原告ひとりひとりの生活の様子を総合的に評価すると、『日常生活が著しい制限を受ける』
インスリン投与やSAPなどのデバイスで簡単に解決する病気じゃない。食事や運動や睡眠もぜんぶ含めた24*365の行動管理が難しいんですよね…。生まれてから今まで健常である自分からすると、新生児糖尿病の次男にある壁や制約がたくさん見えてしかたない。なので、もう少し支援が増えてくれたら嬉しいです。
Minimed 780G、アップデート見送り
ネットを眺めてると、インスリンポンプ Minimed 770Gから780Gへアップデートしている方が増えているようですね！
640Gからのアップデートとは違って、ポンプ自体はソフトウェアの更新だけでOK！ あとはトランスミッタとセンサの更新だけ。この辺も楽でいいですよね。我が家も主治医先生から説明を受けて検討しましたが…主題のとおり、見送りしました。
高グルコース判定が厳しい
まずは確認しましょう。
780Gはモードに関係なく250mg/dLオーバー+3時間で高グルコースアラートが発動します。しかもこれ、全モード強制で設定を変更できない。我が家としては、コレがかなり厳しい。TIRで見ても20～30%台も珍しくはない現状では、無理に思える…アラートで眠れなくなること必至です。
スマートガードが年齢的に使えない
先ほどの強制高グルコースアラートの運用設計は、AHCLがあるからこその攻めた設計なのかなー？ と思えなくもない。770Gで積んだ運用実績から見積もったのか？ とか。しかし次男は 4歳 なので、機能は利用できません…。
つか、今までは2歳だったのに7歳…？
コレも気になるところです。770Gオートモードは2歳以上だったのに、780Gスマートガードは7歳以上。小児だと何かしら問題が多かったのかな…と邪推してしまう。
実際、次男4歳だと10分ほど体を動かして遊ぶと急激に血糖値が下がったりする。あと ダウン症 * 新生児糖尿病とか、その、パラメータとしてどこまで考慮すればいいんだ…？
較正がないのは良さそう
たまに夜中起こされるからな。フリースタイルリブレとかも較正ないんでしたっけ。精度は少し気になりますが…。
ということで
いろいろありまして、見送りですね。ﾄﾎﾎｰ…
