新生児糖尿病日誌

新生児糖尿病(+ ダウン症)の育児記録です。

検査・診断・治療については、必ず医師に相談してください。

新生児糖尿病的に退院したのと、その準備

外泊などを3回? ほど繰り返し。もう家でやるしかねぇか、ケツまくるわ。という感じで退院しました。雑。

まずは日程調整

クスリ、センサー、シルエット、リザーバータンク…などの在庫や調達などがあるので、病院と確認しましょう。うちの病院は「タイミングは決めていただいても」という感じで、さっさと出ろという感じではありませんでした。たぶんね。やさしい。

用意するもの

乳児が退院って時点で一大イベント! ですが、新生児糖尿病だとさらに大盛り上がり!!
普通の育児じゃなくなっちゃってるので、外泊中にレイアウトや物品など、必要なものをある程度見定めておくといいかもです…! ほかの疾患…たとえばうちはダウン症ですが、そういうのある場合は、そちらも考慮しつつですね!(白目)

まずは乳児の基本装備

まぁなんですか。ベビーベットの設置から、オムツやらおしり拭きやら離乳食どうするとか。新生児糖尿病と関係ないので割愛します。
このへんは情報もたくさんあるし、ネットや雑誌、友人知人親族から聞いても。自治体からも。

棚みたいなのとか

アホみたくグッズが増えるので、在庫管理できる場所を作る必要があります。とはいえまぁ、うちはこの程度で済ませています。

日々の手技対応

なんか移動できる小さな棚? 的なヤツがあるといいかもです。何をするにせよ、それぞれ専用の道具やアルコール綿を多用するので、混在しないように1回分をまとめられるといいと思います。

コレに乗るトレイとかも便利。

夜間対応もね!

昼夜問わず、センサグルコースアラートや較正などのイベントが発生します。状況によっては、デキスタ(SMBG)を使いたくなることもある。でも兄弟姉妹や奥様旦那様が寝ている状況だと明かりをつけたくない! 起こしたくない! となります。
なので、ベビーベッドにクリップライト設置したりするといい。

これはホムセンで買ってきたランプ。中身をLEDの電球色+一番暗いヤツに差し替えて、アルミホイルで光の拡散を抑えます。見た目は粗大ゴミですが、まぁこれでいいかな…。

あとは、リビングなどで対応するときにランタン的なもの

があると便利かも。
ペンライトでもいいですが、手がふさがったり、あらぬ方向に光が向いて病児や家族を起こしてしまうかもしれません。広範囲にやさし~く拡散する電球色が良いと思います。

注意点。 必ずLEDにしたうえで、さらに発熱に注意して設置しましょう! 乳幼児の火傷と、周辺の発火には十分気を付けてください! 手技対応時に寝ぼけてたり、消し忘れてうっかり寝落ちも余裕であり得ます。1日つけっぱなしでも問題なし、くらいがいいです。

体重計(母乳を与える場合)

乳児とはいえ、食後には摂取した糖質に従ってインスリンを追加(ボーラス)する必要があります。我が家はMinimed 640Gを利用したSAPなので、摂取した糖質(1グラム単位)を入力します。完全母乳や混合だと、おっぱいから出た量がわからない…ので、体重計の出番です。我が家はコレ。

これは病院から指摘されなかったところなので、気を付けたほうがいいかもです。小児病棟だと体重計あるのが当たり前でしょうし、忘れがちなのかも??
どうでもいいけど、家にチェックしにきた保健婦さんも同じものを使ってた。

テープとかドレッシング材とかそういうの

細かいところですが、この辺も必要になる。

乳児なので余裕でチューブを引っ張ります。オムツもある。なので、こんな感じで肌を守りつつチューブを固定したり、ケツのセンサーを保護したり…に使います。部材本来の目的ではないので、保険適用外、なのかな?
そんでこの辺、病院によって何を使うか…が違うかもなので、参考として。

あと、うちの場合は看護師さんが価格や代替品などを調べてくれたので、助かりました! アザス!!

テガダーム

前回記事にも書きましたけども、これは必須。

ygr.hatenablog.com

臀部にセンサー装着 + オムツ状態では必須ですねぇ…。

キャビロン

皮膚をコーティングして守るヤツです。テガダームを張る箇所に塗ります。いろいろあるんやね…知らない世界だ。

コイツをケツに塗って(噴霧して)から、テガダームを張ります。そうするとコーティングされるので、肌荒れがマシになるそうです。へー。
手順的には

  1. センサーとかいろいろ除去
  2. おしり拭きやお風呂でキレイに
  3. キャビロン塗布 or 噴霧
  4. 穿刺位置のみをアルコール綿で消毒
  5. エンライトサータでバシーン!

って感じですね。

トランスポアホワイト

良いサージカルテープ。通気性もアリ。

しかし、もっと肌に優しいヤツもある。

ただ、ジェントルフィックスは値段が高いです。あと、粘着力は劣ります。はがれる。肌が弱い子だと、トランスポアとの併用もアリですかね。

ハイドロサイト プラス

チューブを直接足に張り付けると荒れるのでは…? という看護師さんの判断で、これを台座にしてチューブを固定しています。本来は、キズパワーパッドの超すごい奴みたいな感じでしょうか。高い。贅沢な運用な気がしないでもないけど、何回も使えるし、トランスポアを組み合わせられる代替が…ない…。

100均の化粧パフでもいけんじゃね? という話になったこともありましたが、やってみるとトランスポアを剥がした時に引き千切れました…。

(2020/9/9 追記)
病院では 10cm*10cm をハサミで切って使っていたのですが、切らないほうが長持ちかと思います。金属でもそうですが、刃を入れて切っちゃうと、どうしても切断面からボロボロになる。特にリザーバー交換やお風呂のたびに剥がすことになるので、貼って剥がして貼って剥がして…でどんどん痛みます。
一方で 5cm*5cm をバシーンと切らずに使うと縁が設計通りにしっかり養生されている感じなので、剥がしやすく、壊れにくいです。

メンディップ

https://www.nihon-menbow.co.jp/item.html

肛門刺激に使っている高級綿棒。東京銀座ッスよ。普通の綿棒だと柔らかいのでイマイチなのですけど、この綿棒はしっかりしててやりやすい。ただ、肛門刺激はダウン症方面なのかな…?

乾電池

Minimed 640Gは電子機器なので、そもそも電気が必要です。本体は単三x1、トランスミッタ充電に単四x1が必要になります。

ガムシロップ

低血糖時対策に、果糖ブドウ糖液糖のガムシロップ。コーヒーとかに入れるアレ。病院でも粉末のブドウ糖はもらえると思いますが、シロップを水で割ってスポイト…の方が飲みやすいのでは?? というアドバイスでシロップも常備した。
ただし、あくまでも 血糖が上がる糖 が含まれているものにしてくださいね。

医療廃棄物回収容器

使用済みの針、血液が付着した何某、などのバイオハザード的なものは医療廃棄物となります。普通に捨ててはいけません。

新生児糖尿病だと定期的に健診があると思いますので、まとめて病院に持って行って廃棄してもらいます。自分には、鏡月を午後の紅茶無糖で割って飲むという習性があるので、そのペットボトルを使います。ホントは炭酸飲料のボトルが強度的にはいいのかな? 専用容器は…クソ高いです。

詳しくはこちら。デカい病院だとパンフも置いてあるかな? 普通のゴミに捨てないでね!!

災害時、難病児はだいじょうぶ??

こちら北海道も、ドエレー地震がありました。我が家はそもそもにして対策済みなのですが、唯一代替がないのがテガダーム・キャビロン。この辺は多めに買って、ローリングストック的な対応の方がいいかもしれませんね。疾患がなくとも、前述したオムツ・おしり拭き・紙・電池などは速攻で消えるので、対策しましょう。

クスリとかセンサーはさすがにどうしようもないので、まぁいいかな(その時次第でしかないか)とは思っている。

札幌市だとこういうのですね。各自治体で違うので、調べておくとよいと思います。

血糖値はどうよ?

退院後の方が安定してきているかな、という感じです。