2024年開始早々、大地震・航空機事故・無差別殺傷事件など物々しいスタートになりましたね。本年はまさに、常在戦場の心構えが必要な年になるのでしょうか？ 札幌市は「医療的ケア児保育モデル事業」をやっています フルタイムの保育受け入れがかなり難しい…

こちら北海道は本格的に寒くなってまいりました。 で、本日11月14日は「世界糖尿病デー」だそうです。 dm-net.co.jp 本日は息子の蕁麻疹で外来に通院したのですが、院内で糖尿病の啓発活動が行われていました。 血糖値が上がりにくい系の食品を配っていまし…

朝のニュースで見て気になったので。 www.nhk.or.jp 最終的には日本の良い点と改善点が「総括所見」としてまとめられ、９月中旬までには改善すべき点は勧告として出される見通しです。 へぇー、総括が出たら読んでみたい。 ダウン症 + 新生児糖尿病児 の親と…

軽い手術予定だった患部が悪化してしまい、診察時にその場で緊急入院確定…という事態が発生しました。 もともとワンオペ化を警戒していた 以前、医療的ケアは夫婦でできるようにしておいたほうがいいと書いたが… 絶対にパパママふたりで覚えましょう！ 何か…

地下鉄のポスターで札幌市「マイナンバーカード出張申請所」なるものを知り、申請してきました。 たまたま家の近くでやってた ポスターを見た時は運よく、家から徒歩2分の場所に申請所が開設されていました。 すごいタイミングがよかった。乳幼児連れてると…

たまたま資料を見つけたので。 医療的ケア児とかそういう 過去記事でも書いてますが 医療的ケア児が認知・理解されつつあり、法律でも確実に対応されていくであろうという状況になっております。 三菱UFJ（RC）が医ケア児全国調査だと？ 札幌市の医療的ケア…

今回はいわゆる「きょうだい児」である、長男の保育園の話です。 長男の保育 次男が生れてから、長男は短時間の保育を受けています。これは 次男が生れる前から保育を受けていた + 次男の育児休業を取得している = 保育の必要性が「育児休業」 として支給さ…

なんか緩い話。 お盆が過ぎて涼しくなったか北海道。そう思ってたころ、札幌では月イチ、燃えないゴミの日近くでした。燃えないゴミはチャンスが少ないぞ！ なんか捨てるもんないかー！？ と漁っていたところにでてきたのが、乳児の体重計。 発掘 オイオイな…

前回もちょろりと紹介しましたが、札幌市では障がい福祉計画（第6期）・札幌市障がい児福祉計画（第2期）に対するパブリックコメントを募っていました。 んで、自分も個人的に提出してました。普通にメールで。そうするとなんとまぁ、小生の具申が通り 文章…

次男が みかほ整肢園 に通い続けて…1か月以上経過したか？ 最近ではちょくちょく一人で送迎してもらう日も増え、それなりに楽しんでいるようです。いつもありとうございます！ 主題のとおり、改訂が行われるらしい はい。朝日新聞ですね。 （朝日って、福祉…

北は寒いですね。というか氷でテッカテカ！ 足元が滑りやすい！ 嫁様が転倒して本人や次男がダメージ受けたりとか…ないよな…などと、ふと職場でも心配してしまいます。 で。いわゆる「小慢」 の更新申請お願いしまーす、と区役所からお手紙がありました。あ…

2021年になりました。 新型ウイルス問題は残念ながら今年度も持ち越し。さらにプラスして世界の政治・経済・軍事方面もいろいろ盛りだくさんな気がしていて、なんだか不気味な幕開けじゃね？ と個人的には思っております。オッサンの杞憂で終わればよいので…

書きかけをあげてしまっていた。あらためて。 次男の預け先…療育先？ が主題の施設に決まりました。 うちは一応、通所利用が決まったけど… まず。医療的ケア児的な情報はネットにはほとんどなく 、しかも 今まさに国・自治体の対応や制度が進んでいる状況 の…

まぁ、雑談レベルなんですが。 医療的ケア児、札幌市の現状はどうなんだ？ 前回書きましたが、医療的ケア児という子に関して。 ygr.hatenablog.com 要はこういう。 読んでて「わっかるー、超わかるわー」って感じです。まぁ今の困りごとはこの記事のまんまで…

雪が降りました。長男大喜び。 んで、なんかニュースになってたので。 普通の子の普通の両親のように、復職できるか？ まぁ退院した。 ygr.hatenablog.com んでまぁボチボチやってますわ。嫁はん育休伸ばせたし。 ygr.hatenablog.com ygr.hatenablog.com 支…

そのまんまの、お話です。 SGがクソ安定しないことがあった しばらくSG（センサグルコース）が安定しない時期がありました。例えば具体的に… x月13日 センサー交換（母が実施） 較正とかしたけど、なんか、かなりブレてる センサー、入らなかったか？ x月14…

我が家が受けている（受けていた）支援をまとめます。 自分の備忘録的な感じもありつつ、何かの参考になれば。 [注意] 住んでる地域や合併症状で、支援内容が違うかもしれません！ 子供の支援は、自治体ごとに異なる場合があります。何を使えば一番負担が少…

最高裁判決 1型（小児？）糖尿病にかかわる事件として、こんな判決が出ましたね。 インスリンは「毒」…。まぁ「劇」ではあるけども。 新生児糖尿病とは違うから、オレは理解できてねぇんだろうなとか 1型糖尿病って、いつ罹患するかわからないんですよね。一…

コロナ自粛だ、いやいや緩和だと忙しいですね。 あぁまぁそう言えば…新生児糖尿病の遺伝子検査結果、聞いてなかったし言われてなかった。 ygr.hatenablog.com ということで、遺伝子や染色体の検査結果について聞いてきました。ざっくりと 小児慢性特定疾病の…

前の続き 相談・問い合わせに行ってみる 助成とかあるの？ 手帳とかでるの？ モヤモヤするからさっさと聞きにいきました。向かったところは以下。 区役所 保健福祉相談の窓口だったかな？ ダウン症、なんらかの助成はあるのかなー…とか。 話を聞くと、ダウン…