産まれてから100日くらいまで｜その2

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相談・問い合わせに行ってみる

助成とかあるの？手帳とかでるの？モヤモヤするからさっさと聞きにいきました。向かったところは以下。

保健福祉相談の窓口だったかな？ダウン症、なんらかの助成はあるのかなー…とか。

話を聞くと、ダウン症ってだけでは、身体・精神・療育の手帳が発行されるわけではないらしい。まだ産まれたばかりなので、ある程度発育してから判断→状況によっては申請という流れだそうです。個人差あるものなぁ。そりゃそうか。

割と分厚い、福祉に関する説明資料もいただく。重点箇所は付箋貼ってくれたり、親切に対応していただきました。

PDFでも見れます

こちらも。

36ページにダウン症候群は含まれますが、該当する症状や診断がないと小児慢性特定疾病とはならないように読める。
一方で、次男の場合は17ページ 糖尿病 が該当しそう。なるほど。

※ 制度は変わりますし、詳細は社会福祉士や自治体に確認したほうがいいッスね。

こっちではダウン症ってだけで対象か。障害者総合支援法独自の対象疾病 と書いてある。そうなん？

2014年の厚生労働省の議事録ですが、こういうことなんですねー。

や、ややこしい…。（いろいろ調べるのは嫌いじゃないからいいけど）

ネットで難病などを調べていると 北海道難病連 という組織が。そこにも行ってみる。

地下鉄西11丁目駅から、ちと歩きます。
難病センター…何となく「オレが入っていいのかな？」とソワソワしましたが、とても親切にご対応いただけました。とりあえず受付で病状を話して簡単な書類を記載し、1Fの相談室で社会福祉士（？）さんに話を聞いてもらいます。

その方から、北海道小鳩会というダウン症児親の会のご紹介をいただく。ひとまず資料を送付してほしいと伝えてもらう。後日、代表の方から連絡をいただき、入会することにする。

保育や療育についてなら、保健センターよりもこちらの方がいいかも？と相談室というものの資料をいただく。

このように、相談支援事業所というものがあるようです。初めて聞いた。

んー…これか？これの 1 か？

障害者自立支援法の計画相談支援の対象者… 総合支援法 で読み替えていいのかな？相談室なら今後の生活などについて、具体的に教えてくれるのかもしれない。糖尿病の対応がある程度落ち着いたら聞きに行こう。

身近な人たちに障害があるという経験がないので、何もわからないんですよね。自分自身、入院すらしたことないし…。単語や制度などを一切知らない状態だと、グーグル先生に聞くことも難しくなってきます。ひとまず役所や病院あたりから支援にリーチしていくのが良いのかなぁ、と思いました。皆さん親切でしたし。感謝。

児童相談所にはまだ行っていない。ここ、先天性疾患児のための超早期療育、というのをやってるんですよね。

ここはそのうち行ってみよう。