新生児糖尿病日誌

新生児糖尿病(+ ダウン症)の育児記録です。

検査・診断・治療については、必ず医師に相談してください。

2021-01-01から1年間の記事一覧

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 2020

たまたま資料を見つけたので。 医療的ケア児とかそういう 過去記事でも書いてますが 医療的ケア児が認知・理解されつつあり、法律でも確実に対応されていくであろうという状況になっております。 三菱UFJ(RC)が医ケア児全国調査だと? 札幌市の医療的ケア…

Minimed 640G トランスミッタ交換2021

今年も交換してもらいました。 SG値が取れなくなってきた 何度センサーを変えてもセンサグルコースが出なかったり、なんだか不安定だったり。失敗かな? と思って交換を繰り返しても安定せずというところで、トランスミッターを疑います。 去年も同様のこと…

きょうだい児の「保育の必要性」を変更した

今回はいわゆる「きょうだい児」である、長男の保育園の話です。 長男の保育 次男が生れてから、長男は短時間の保育を受けています。これは 次男が生れる前から保育を受けていた + 次男の育児休業を取得している = 保育の必要性が「育児休業」 として支給さ…

さよなら ベビースケール

なんか緩い話。 お盆が過ぎて涼しくなったか北海道。そう思ってたころ、札幌では月イチ、燃えないゴミの日近くでした。燃えないゴミはチャンスが少ないぞ! なんか捨てるもんないかー!? と漁っていたところにでてきたのが、乳児の体重計。 発掘 オイオイな…

そろそろ施行? 「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律 」

新生児糖尿病でダウン症としては気になるあの法律、そろそろ(2021/9/18?)施行されます。 www.mhlw.go.jp オレも何だかマジに困ってましたけど ちゃんと話は進んでいるようですね! よかった~。 医療的ケア児だけではなく親の就業や支援に言及、自治体の…

夢の薬? バクスミー! 使いたいけど、ダメでした…

従来グルカゴンの投与には筋肉注射が必要だったが、イーライリリーのバクスミーによって、簡便な点鼻投与が可能になった。ただし、乳幼児への処方はないようだ。

インスリン希釈手順がさらに面倒になったよ!

イエーイ。新生児糖尿病はそんなんばっかですね! なんだかちょっと疲れてきたね…。 離乳食増加 → リザーバーのインスリンが2日持たない… 前回のとおり、離乳食をガッツリ増やしています。 そうなると問題になるのが リザーバーのインスリン量 です。単純に…

パブリックコメントを提出してみたら通ってた

前回もちょろりと紹介しましたが、札幌市では障がい福祉計画(第6期)・札幌市障がい児福祉計画(第2期)に対するパブリックコメントを募っていました。 んで、自分も個人的に提出してました。普通にメールで。そうするとなんとまぁ、小生の具申が通り 文章…

医療的ケア児・者を知ってもらう『写真展 みんな、とくべつなひとり』開催中のようです

飯こさえて嫁子に食わせてたら、NHKニュースにこんな活動が紹介されていました。 知ってもらうための活動 札幌駅の地下歩行空間での実施のようですねー。稲生会さんの患者さんなのでしょうか? 知ってもらう・知ることの大切さ なんでもそうだけど「知らない…

実践! 新生児糖尿病が離乳食でカーボカウント?

北海道も最高気温2ケタに乗ったりしてきて、もう春が近いですねぇ。次男の血糖値は ノボラピッド から フィアスプ に処方が変わり、さらにコントローラブルでいい感じです。 さて、次は みかほ整肢園 の給食とかもあるし、離乳対策せねば! ということで離乳…

ノボラピッドより速い? フィアスプが処方された

最近、使っていたインスリンが別のものに変更されました。フィアスプというおくすりで、超速効型のノボラピッドよりもさらに速いようです。ほーん。 フィアスプ こちらになります。 2020年2月7日に発売された、新しいおくすり。 見た目はノボラピッドと変わ…

障害福祉サービス等報酬の改正があるようです

次男が みかほ整肢園 に通い続けて…1か月以上経過したか? 最近ではちょくちょく一人で送迎してもらう日も増え、それなりに楽しんでいるようです。いつもありとうございます! 主題のとおり、改訂が行われるらしい はい。朝日新聞ですね。 (朝日って、福祉…

小児慢性特定疾病医療費支給の更新と、増田「書類の書けない成人たち」

北は寒いですね。というか氷でテッカテカ! 足元が滑りやすい! 嫁様が転倒して本人や次男がダメージ受けたりとか…ないよな…などと、ふと職場でも心配してしまいます。 で。いわゆる「小慢」 の更新申請お願いしまーす、と区役所からお手紙がありました。あ…

CES2021に “非侵襲血糖センサー” が展示

今年はオンラインでしたが、2021年もCESが開催されました。 IT関連問わず、エンジニアやクリエイターはなんだかんだと注目するイベントじゃないでしょうか? digital.ces.tech どんなイベント? 要はまぁ、スゲー感じの最新デバイスや、イケてる未来テクノロ…

【令和3年1月25日まで】さっぽろ障がい者プランのパブリックコメント募集中

2021年になりました。 新型ウイルス問題は残念ながら今年度も持ち越し。さらにプラスして世界の政治・経済・軍事方面もいろいろ盛りだくさんな気がしていて、なんだか不気味な幕開けじゃね? と個人的には思っております。オッサンの杞憂で終わればよいので…