我が家が受けている（受けていた）支援をまとめます。
自分の備忘録的な感じもありつつ、何かの参考になれば。
[注意] 住んでる地域や合併症状で、支援内容が違うかもしれません！
子供の支援は、自治体ごとに異なる場合があります。何を使えば一番負担が少なくなるのか、一概に言えなさそうです。詳細は社会福祉士や自治体担当者にご確認ください！！
この記事はまぁ、我が家はこんな感じですー、という記録です。また、次男はダウン症も併発しているので、新生児糖尿病だけだと認定状況に差があるかも しれません。
養育医療
うちは低体重で産まれて速攻NICUだったので、市に申請して 養育医療券 というのをもらっています。札幌市だとコレですね。
これは、医師や医療ソーシャルワーカーが教えてくれたと思います。一番古い養育医療券を見ると誕生日からになっているので、自分はすぐ申請したっぽい。
この辺は自治体によって違いがあるかもしれませんので、医療機関や役所に聞いたほうがいいでしょう。
注意点
他自治体も含めて色々見てみると
退院後の申請は認められない
保険適応とならない費用（おむつ、容器などの小物、差額ベッド代、等）は実費
と、細かいポイントもあります。ソーシャルワーカーや役所に確認してください。
小児慢性特定疾病医療費支給認定
いわゆる 小慢（しょうまん） と言うヤツでしょうか。これも申請している。新生児糖尿病だと、通るんじゃないかな…？
こちらも自治体の制度と絡めて考えて、医療費を小慢として払うか？ 他の制度で払うか？ で、自己負担額が違うようです。どっちがオトクかどうか、病院の医療ソーシャルワーカーに確認を取ったほうがよろしいかと思います。
我が家は？
小慢を使った方が、お安かったです。
この制度、教育入院中のオムツやミルク・離乳食などの費用はある程度支援があったり、持ち込み実費の方がオトクだったり…と色々だった気がする…。がんばって削る方向か、費用を払って楽をするか、できる範囲でバランスを取るか…家族も含めて、いろいろ相談するとよいでしょうか。
どのみち退院後は頼ることになるので、申請しちゃったほうがいいでしょう。
特別児童扶養手当
20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等 に支給される手当です。
こちらも、病院のソーシャルワーカーさんから「申請してみますか？」との打診があった。
条件は何だ？
1級2級と、このようなざっくり分類を見ることが多いかもです。
市からいただいた書類だとこう。
んーーーこれだと、新生児糖尿病では 1級 も 2級 も該当しなさそう…と思って、ソーシャルワーカーさんから言われるまではスルーしていた。重度とか最重度…って、SAP療法程度ではなぁ、みたいな。せいぜい 2級 の「日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度」に該当する？ どうか？ というか…。あと、我が家はダウン症もあるから、経過を見て手帳出たとして考えるかな…みたいな感じだった。
細かい要件がある！
そこでソーシャルワーカーさん。なんか分厚い資料に付箋をつけて持ってきてくれる。
別添１ 特別児童扶養手当 障害程度認定基準 https://www.city.sapporo.jp/shogaifukushi/teate/tokuji/documents/04_ninteikijun291221.pdf
（追記：制度は常に変わっていきます）
あれ、細かいのあるんだ。んで…この資料、30ページの 第14節／代謝疾患 → ２ 認定要領 ですかね。以下引用します。
(2) 糖尿病による障害の程度は、合併症の有無及びその程度、代謝のコントロール状態 治療及び症状の経過、具体的な日常生活状況等を十分考慮し、総合的に認定する。
(3) 糖尿病は、血糖が治療、一般生活状態の規制等によりコントロールされている場合 には認定の対象とならない。 但し、インスリン療法の自己管理が出来ない場合は認定の対象とする。
あれ？ 0歳ってインスリン療法の自己管理できないッスよねぇ（出来たら逆にヤベェ）。ってことは認定の対象かぁ…？
その下の 一般状態区分表 を見ると…
区分 ウ ： 身のまわりのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としており、活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるもの
もうちょいで1歳だけど、該当なのかなぁ。ダウン症もあり、まだ「お座り」も「ずりばい」もできねぇレベルだし、該当するのかしら？ 超信地旋回はできるけど。
んー、さすが医療ソーシャルワーカー。やっぱプロだわ…。
とはいえみんな、歯切れが悪い…？
お、いけんじゃんコレ？ と思いきや…ソーシャルワーカーさんも、役所の担当者さんも、何やら歯切れが悪い。
「いや、通るかどうかはちょっと…わかりません」
「んー…窓口が判断することではないので、正直何とも言えないんですよね…」
みたいな感じです。
まぁ、なんか、いろいろあんだろな…こりゃまぁ博打みたいなもんか（不謹慎）！？ ってことで診断書をお願いし、申請することにしました。診断書は有償になります。
様式7
https://www.city.sapporo.jp/shogaifukushi/teate/tokuji/documents/03-07_tkj_zinkan.pdf
新生児糖尿病は 様式7 になりますね。
右ページの 14 糖尿病 → 1 病型 のところに (3) その他の型 (病名 新生児糖尿病) と書かれるかと思われます。これは個人によって違うかも？
書類が多かったり収入制限があったり…まずは役所で確認を！
そもそも出す書類が多いし、ご家庭によっては支給要件を満たしていなかったり…。なので、まずは 役所に電話で確認してから 診断書を取り、手続きに行ったほうがいいと思います！！ 二度手間になったり、診断書の無駄になる可能性があります！
うちは 1級 で通った
なんだかんだと申請後、どうなるのかなーとスゲーそわそわイライラしてましたけど…結果的には 1級 で通りました。
重度/最重度でいいのか…？ と思いましたけど、対象である次男はダウン症もあるので、そこも考慮に入った可能性がある。収入もあるか？ 他に何か…主治医とやり取りがあったのか？ 長男もいるから？ その辺は全然わからない。
あっ、オレも歯切れが悪くなっている…。
いろいろ頼れる人たちがいる、窓口も結構あります
我が家だと…病院の医師・看護師・医療ソーシャルワーカー（MSW）、区役所などでしょうか。ダウン症方面だと、北海道小鳩会などもありますね。北海道難病連にも話を聞いてもらった。糖尿病方面も、集いがあります。SAP療法で使っているMinimedo 640G であれば、メドトロさんのサポートラインも大事か。マジお世話になっております。
難病児を抱えつつ支援を探すのは大変なのですが…役所や病院行ったついでにちょろっと聞いてみたり、パンフレット漁ってみたり…いろいろあるかもしれません。SNSを活用する方も多いでしょうから、そっちのアプローチもいいかもですね（SNSはいろいろな方向で厳重警戒が必要ですが！！）。自治体によっても違うので、困ってる方はいろいろ当たってみてほしいです。
