新生児糖尿病日誌

新生児糖尿病(+ ダウン症)の育児記録です。

検査・診断・治療については、必ず医師に相談してください。

オレが緊急入院したお話と、ワンオペケアラーとか

軽い手術予定だった患部が悪化してしまい、診察時にその場で緊急入院確定…という事態が発生しました。

もともとワンオペ化を警戒していた

以前、医療的ケアは夫婦でできるようにしておいたほうがいいと書いたが…

絶対にパパママふたりで覚えましょう! 何かあったら詰むかもなので。

で、まさに懸念していた事案が発生した。

期間は2週間弱

まぁ虫歯が極限まで悪化しただけなんですけど、2週間ほど病院にブチ込まれることに。マジ? そんなことあるのかー…。 (下の歯だったので、さらに放置していると顎→首→心臓...と感染が広がって死ぬ可能性が出てくるそうです)

専門的な医療的ケアは頼る人がいない…

そうなると、我が家は嫁さんのみが戦力となります。一般的な家事、保育であれば親族に頼みやすいですし、外注も可能です。でも新生児糖尿病だと…どうすればいいんでしょうね? 正直わかってない。

もちろんレスパイトサービスとかもあります。でも こちとらその場で緊急入院 なわけで、食事・薬・機材の管理をすべてパッとやってくれるものなのだろうか…? しかもうち、四輪ねぇし? 長男はどうする? 一度預けてみたり相談しといたりしたほうがいいのかなぁ。

困ることと、その対応

緊急入院当日の交換

リザーバー交換の日だったので、いきなり積む。こればっかりはさすがにやらざるを得ない。手術入院日程の調整上、子供の状態は先生に伝えていたので(こういうのふわっと言っておいた方が配慮してくれるし楽ですよ!!)、一瞬だけ帰らせてもらいます。
家に着いたらリザーバー交換して充電器やコンセントやノートPCや適当な下着スリッパなどを突っ込んで…30分くらいですぐ家を出て、また病院に向かった記憶があります。

どうしても交換できない場合は、かかりつけの病院で手伝いをお願いする感じでしょうか。うちの場合は、何かあったら小児科or小児救急に連絡することになっている。でも小学校低学年の長男もいるからキツいな…。

退院までの手技

嫁氏もオレも対応できるので大丈夫…と思いきや、我が家の場合はカニューレの穿刺に「押さえつけ係」が必要(中等度知能障害)なので、一人では難しいです。ここは素直に母親にお手伝いをお願いしました。助かった。

センサー交換は一人でも可能なので、問題なし(ただ一人でやると、失敗確率が上がる気がする)

退院までの料理

健常な嫁と長男はなんかこう適当に食ってればいい。コンビニでもほっともっとでも。しかし、血糖値管理を要求される次男はそうはいきません。

うーんめんどくさい! 調理とカーボ計算はすべてオレがやっているので、任せて大丈夫か不安でした。ただ、解凍して食べさせて合算してボーラスしてるのは嫁さん。なので、その辺はどうにかなったようです。実家の母も来てるし。細かいことはスマホやPCで連絡を取りましょう。

料理もしないし食べさせたこともないボーラスもわからん! …という状況だと、結構怖いですね。積むかもしれん。

困ったら…ベビーフードや粉ミルクか?

粉ミルクはもちろん、ベビーフードも炭水化物量は記載があるようです。

www.wakodo.co.jp

とりあえずこの値を信じて食べさせるのもアリかもです。ただし100g中なのか一食当たりの糖質量なのか、結果どれくらい食べたのか 気をつけて計算します。

たとえば一袋あたり糖質6gで半分残したのなら、最終的な糖質摂取量は 6g / 2 で 3g とか。この辺もちょっと慣れてないと危ないか…?

お買い物問題

嫁さんが苦労したのは「買い物」だそうです。
そもそも調達仕入れはすべてオレがやっていた。何を・どこで・どれだけ買うかというのは慣れてない嫁には難しい。そんで重い。食い物だけじゃなくオムツなどかさ張る大物もある。きょうだい児も連れてないとイカン…。こういう時のために、ネットスーパーや宅配系をちょいちょい利用しておくのも手かもしれません。

あとは親族や友人などに協力をお願いするか、ですね。役場に聞いてもなんかあるのかなぁ。でも緊急なんですよね。

長男ファインプレー

ちなみに家がクソ狭いので、両親を家に呼んだことはほぼないんですよね…ばぁば右往左往。そんな状況で、長男が活躍してくれました!
小学校低学年ながら、知らぬ家に戸惑う祖母を上手に誘導してくれたようです。例えば…

  • 掃除機はどこにあるの?
  • このコンセントは使っていいの?
  • キッチンのスポンジがふたつあるけど、どっち使えばいいの?

というような質問に、キッチリ答えられてたそうです。嫁と次男が家を空けるときでも「(孫)に聞けば大丈夫だから、行っておいで」とまで言わせたとか。へー、親の作業ちゃんと見て覚えてたのかよ。ヤングケアラーにさせるつもりはねぇけど、ちょっと成長エグいっしょ。
(これは後から聞いて本当にびっくりした)

保険も

医療費がかかる上に働けなくなるので、その辺のフォローがあるといいですね。 新生児糖尿病は深夜対応もあるので、24時間家族と連絡を取り合ったりパソコン使ったりする場合は個室がマスト! 入院日額も考えた方が良いかなぁ。
(お金に余裕がある人は別かな?)

なにがあるかわからない

今回は一時的に帰ったり連絡できたからいいですけど、意識がない状態だったりするとホントにヤバいですね。聞くことすらできない。
そんな中でも、仕事があったり家事があったり、人によっては介護があったりすることもあるのかな。そして日本は災害というハードな状況も常にありえます。できれば夫婦でケアができるようにするのがオススメです。ホント痛感した。

という話でした。

今回の反省をもとに、子供たちは近所の 小児/スペシャルニーズ専門の歯科に連れて行ってトレーニング中です。
歯(顎)がダメになって本格的に理解しましたが、マジで「食べるのが面倒になる」「食欲がなくなる」んですよ! 病気だけに囚われず、こっちのケアも忘れないようにしていきたいところですね!