たまたま資料を見つけたので。
医療的ケア児とかそういう
過去記事でも書いてますが
医療的ケア児が認知・理解されつつあり、法律でも確実に対応されていくであろうという状況になっております。
三菱UFJ（RC）が医ケア児全国調査だと？
札幌市の医療的ケア児に関する調査資料は前にご紹介しました。
んで、こんな感じの全国版資料をMUFG（三菱UFJリサーチ＆コンサルティング）が作成していたようです。
マジかよ。
なにこれ、すごすぎない？？？？？？？ 契約内容はあるんだろうけど…厚生省どころかほとんどリンクされてないっぽいし、埋もれててもったいなくない？ 超力作なのでは？？
怒涛の246ページ！
すげぇボリューム。正直、細部まで全部は読んでないです…。
全体の推計
実際、日本でどれだけ医ケア児がいるのか、というと
「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」の推計では、平成30 年の20 歳未満の医療的ケア児者は19,712 ⼈であり、全体の約4.3％の医療的ケア児者から回答が得られたことになる。
だそうです。
症状の割合は札幌市の資料と同じ比率くらい？？
障害の度合いや発達の程度がまとめられていますが、比率を見ると札幌市資料と大差はない…気がしました。統計的には数がそろえば同じ感じになるのかな。
そこまで深く読んでないし、自分は専門家でもないんで難しいなぁ。
やっぱ「SAP」とか「インスリンポンプ」なんて言葉は出てこない
当ブログ的な 新生児糖尿病 患者親の視点ですね。この資料をもってしても、それっぽい単語は出てきません。「医療的ケアの内容」などで「インスリン注射」 があるくらい。インスリン注射が「本当に注射」なのか「CSIIやSAP」なのかもわからんです。新生児糖尿病患者のご両親が最も気にするかもしれない「ミルクや離乳食の糖質管理」「インスリン希釈」…などは一切見当たらない感じです。
家庭内ケアの状況が、数字で良くわかります
んでこの資料。「どんな世帯が」「どんなことを」「主に誰がどれくらい」「利用しているサービス」「課題」などが網羅的にわかります。数字でキッチリ出されているので、何かと参考になるかもしれません。
一方で、生々しいケアの状況も
日々の困りごととして 立場ごとの日々の困りごとや想いなどが自由形式で 収録されています。んでこれ、札幌市の資料と違って、ダイレクトかつ、ハードです。
父親の気持ち
75ページから。かなり具体的です…わかるなぁ。
個人的には「どうしてこうなってしまったのか」という言葉が相当に重く感じました。この言葉、誰にも言えないんだろうなぁーと。
母親の気持ち
78ページから。メインでケアを担当しがちな母親の言葉はさらに重いっス。
ホントにダイレクトで
「始めて10年、精神的にしんどくなってきた」
「発狂しそうになる」
「大変すぎて愛情が持てないことがある(略)心から愛したい」
など、もう、うん。ねー…。
きょうだい児の気持ち
コレを読めたのは新鮮だった。うちはきょうだい児がいるので、やっぱ厳しくしてたなーとか、ダメだなオレは、と思い直します。いやまぁ、両親が気負過ぎても逆にアレですけど、やっぱこう、多少は甘くしてもいいんじゃねぇかな。きょうだい児。
今後は「大乱闘スマッシュブラザーズSP」「ダウンタウン熱血行進曲 それゆけ大運動会」など、接待プレイする機会を増やしたいと思います。
（接待どころか、マジにやらないと勝てなくなってきましたが…！）
それでも理解されにくい
このMUFG全国調査資料の中でも、札幌市の資料の中でも「理解」を求める声がとても多いです。
これに関して自分が思うところだと…。
例えば 「休みの日は子どもの世話で終わる」 という声が資料内にありました。でもこれ、ある意味 育児あるある ですよね？ 医療的ケア関係なく、どこでも聞く話。ワンオペジョーカー（11話）だと、テレビのリモコン舐めさせてたら日が暮れてたり。
でも、医ケア児の世話って やらねぇと死ぬレベルの世話 だったりするんです。
たとえばうちの子。インスリンポンプが外れてそれに気づかず8時間も経てば、血糖値は600mg/dlを越えるでしょう。さらに24時間もすればDKA（糖尿病性ケトアシドーシス）で救急車かな。こんな感じで たぶん割とすぐ死にます。少なくとも我が家は「そういう世話」です。何もない一日だったとしても、 24 * 365 で医療機器の警告・警報音に気を使っているので疲れている。そのうえで、 一般的な育児で発生する作業は普通にあります 。
でも医ケアを知らない人からは 「え…？ そもそも乳幼児ってお世話しないと死にますよね？」とか言われたりする。いや、そうなんですけどね…そうなんだけど。なんつーか「ふつうのお世話と違う」ことをわかってほしい医療的ケア者のご両親は多いんだろうなと。
ほかにも資料がモリモリ
はい。これだけでも十分胸焼けしそうなのですが、ページを見てのとおりほかにも資料が大量にあります。最近我が家でも気になっているレスパイトに関する 医療型短期入所に関する実態調査 という資料まで。当事者親として目を通しておきたい（時間がねぇ…！）。
となんか暗い感じでしたけど、とりあえず資料のご紹介でした。
