新生児糖尿病日誌

新生児糖尿病(+ ダウン症)の育児記録です。

検査・診断・治療については、必ず医師に相談してください。

そろそろ施行? 「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律 」

新生児糖尿病でダウン症としては気になるあの法律、そろそろ(2021/9/18?)施行されます。

www.mhlw.go.jp

オレも何だかマジに困ってましたけど

ちゃんと話は進んでいるようですね! よかった~。

医療的ケア児だけではなく親の就業や支援に言及、自治体の責務に

詳細はこの辺。

iryou-care.jp

  • 医療的ケア児の家庭への支援、特に親の介護看護 "離職" にまで踏み込んでいる。

  • 地方交付税を出資して自治体の「責務」とした。

  • 「医療的ケア児」の明確な定義が進みそう。

…というあたりが。個人的にはかなり踏み込んでるんじゃないかな、と思いました。

とは言え無理を言わず、時間をかけて

つってもいきなりやれってのは難しいし、そう簡単ではない…ってのは素人でもわかります。ただ、今すぐに助けてほしいという切実なニーズがあるのも事実でしょう…。

支援とか配慮ってどう求めれば、どう協力すればいいんだろ? 次男が生れて、 いわゆる合理的配慮について考えることが多いです。車椅子ユーザーとJRが激しく炎上したこともありました。直近だと著名人がホームレスに言及して…など。要支援者に関していろんな意見はあるけれど、なんだかもやもや…。
んで、そんなとき。たまたま乱読ならぬ乱聴しているRadikoで聞いてた「放送大学」の「障害児・障害者心理学特論」で、自分にフィットするアンサーを聞いた。

もちろん気になって速攻で購入した教材のテキストの該当部分を引用すると

社会的障壁の除去の方法があったとしても、それが実施する側にとって過重な負担となる場合には、合理的配慮とは言えない。過重な負担であるかどうかは、実施者個人の判断ではなく、組織レベルの判断となる
(p.152)

そうそう…まさに我が意を得たり、という感じでした。過激な論調が集まりやすい中で 学問のテキストをあえてに読んでみる というのも大切なのだなと改めて。

我が家にとっては良い法律なんですが、あくまで持続可能なカタチで浸透し、誰もが支援を受けやすい・支援しやすい世の中になればいですね。引き続き、注視していきたいと思います。